Muzyką syna niesiemy nadzieję, że diagnoza to NIE KONIEC
Bożena Gąsior (50 l.) mieszka z rodziną na Florydzie. Jest mamą autystycznego pianisty Miłosza (19 l.) i niedawno spisała swoje doświadczenia w książce „I Heard the Light (Słyszałem światło)”. Opowiedziała o nich w rozmowie z „Super Expressem”.
„Super Express”: – Czy bywacie dla siebie z synem mniej mili przez jego chorobę?
Bożena Gąsior: – Nigdy. Jestem czasami sfrustrowana zachowaniami Miłosza, na przykład tym, że musi mieć potwierdzenie, którego widelca, noża czy łyżki użyć, gdyż nie jest w stanie sam podjąć nawet takich podstawowych decyzji. Rozumiem, że on nie robi tego specjalnie i że dla niego jest to tak samo trudne, jak na przykład dla kogoś z neurotypowym mózgiem wybranie kierunku studiów czy miejsca, gdzie spędzić wakacje.
– Bywa, że jego choroba bierze górę w waszych relacjach?
– Choroba Miłosza zmieniła życie mojej rodziny w momencie jego diagnozy. Ciągłe terapie Miłosza poza domem lub praca z nim w domu spowodowały, że ograniczyliśmy czas spędzony ze znajomymi i przyjaciółmi z którymi wcześniej mieliśmy kontakt. Wiele osób zerwało z nami kontakt, pomimo że tak bardzo chcieliśmy tego kontaktu ze względu na naszego starszego neurotypowego syna. Kiedy Miłosz został przyjęty do szkoły muzycznej, nasz starszy syn postanowił zostać na uniwersytecie w Tampie, gdzie mieszkamy, żeby nam pomóc z dowożeniem go do szkoły oraz na jego terapię, zamiast iść do innego uniwersytetu, który jest dużo wyżej w rankingach. Także życie całej naszej czwórki waży na naszych relacjach.
– W książce pokazałaś pewną drogę, którą pokonałaś przez lata, by nie zapętlać się w swojej bezsilności,
niezrozumieniu sytuacji, narastających emocjach, ale też jak wychodzić ze swoich przekonań i przyglądać się wszystkiemu z dystansem.
– Tak. Każdy rozdział w książce kończyłam podając przykłady tego, czego się w określonym czasie nauczyłam i jaką radę dałabym komuś, kto zmaga się z podobnymi lub innymi trudnościami w życiu. Jednym z błędów, które popełniłam, było to, że długo bałam się prosić o pomoc, nawet w sytuacjach, kiedy zarówno ja, jak i mój mąż, byliśmy kompletnie wyczerpani – nie mamy rodziny poza naszą czwórką w Stanach Zjednoczonych. Ponieważ wierzyłam, że muszę coś zrobić, żeby pomóc mojemu synowi osiągnąć to, co jest w stanie osiągnąć, pomimo jego inaczej funkcjonującego mózgu, szybko przekonałam się, że choćby mały krok do przodu jest krokiem, żeby mu pomóc. Moje życie zmieniło się w momencie otrzymania jego diagnozy i tak naprawdę wszystko, co robię, ukierunkowane jest na to, co jeszcze mogę zrobić, żeby zapewnić Miłoszowi godne życie po tym, jak mnie tutaj zabraknie.
– To bywa frustrujące?
– Frustrujące były sytuacje, których pomimo starań nie mogłam opanować, czego przykładem była obsesja mojego syna na punkcie zabawek z serii „Tomek i Przyjaciele”. Długo walczyliśmy razem z terapeutami oraz nauczycielami w szkole, żeby mu pomóc w walce z tą obsesją. Nie ma w tej bitwie zwycięzców. Wspomnienia pani Phillips, która była jedną z asystentek w szkole Miłosza, przypomniały mi ten trudny czas. Ona napisała, że wyprowadziła Miłosza z klasy na korytarz, kiedy miał atak z powodu kolekcji zabawek, a on zaczął odmawiać zdrowaśki. To przypomniało mi czas, kiedy byłam tak bezsilna i widząc, jak on cierpi z tą obsesją, nie mogłam zrobić nic więcej, niż modlić się na głos, co w pewien sposób uspokajało jego i mnie.
– Czyli diagnoza okazała się ulgą?
– Nie, diagnoza była dla nas strasznym szokiem. Byłam zrozpaczona i przerażona. Kiedy pediatra rozwojowa zdiagnozowała mojego syna, powiedziała nam, że będą tacy, którzy będą chcieli, żebyśmy uwierzyli, że istnieje leczenie dla autyzmu, ale żebyśmy w to nie wierzy
li. „On ma autyzm i nie ma na świecie nic, co mogłoby to zmienić” – powiedziała. Mój świat się zawalił. Odebrano mi wszelką nadzieję. To było straszne. Dlatego między innymi napisałam tę książkę, ponieważ to, co powiedziała mi, nie jest prawdą. Dzieląc się historią Miłosza chcę dać rodzinom, które być może dopiero co otrzymały diagnozę, nadzieję.
– Osoby w spektrum nie czują emocji czy nie potrafią ich zrozumieć?
– Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Wiele osób, szczególnie wysokofunkcjonujących, potrafi „nauczyć” się pewnych zachowań według przyjętych norm w społeczeństwie. Wiele jednak osób, tak jak Miłosz, nie jest w stanie się na przykład komunikować werbalnie i pomimo, że on tak bardzo pragnie przynależeć i brać udział w życiu z innymi ludźmi, nie jest w stanie tego zrobić bez pomocy osoby trzeciej. Miłosz wydaje się bardzo szczęśliwy, kiedy gra swoją muzykę i ludzie go słuchają.
– Uczysz Miłosza nie tylko zarządzać emocjami, ale także tego, jak być w relacji z innymi ludźmi?
– Tak. Miłosz jest człowiekiem, który bardzo chce, żeby wszyscy byli zadowoleni i zrobiłby wszystko, żeby zadowolić wszystkich wokół. Czasami, kiedy byłam sfrustrowana i płakałam, Miłosz mówił „mamusia happy”. Miłosz jest bardzo pogodnym człowiekiem.
– A czy z takiego zwykłego, ludzkiego punktu widzenia, rozkładanie na czynniki pierwsze twoich emocji pomagało ci? Czy łatwiej je dzięki temu ujarzmiłaś?
– Najlepszą pomocą w momencie frustracji lub bezradności – pośrodku nieprzespanych nocy i dni bez jedzenia – była pomoc mojego męża, który często mówił: czy ten stan w jakikolwiek sposób pomoże ci zmienić sytuację dla ciebie lub dla Miłosza. Dlatego przez całe życie starałam się nawet w cierpieniu myśleć o tym, co mogę zrobić, żeby w jakikolwiek sposób pomóc Miłoszowi.
– Spektrum zmieniło postrzeganie syna? twoje
– Kiedy otrzymałam diagnozę Miłosza, mój syn nie był już tym samym małym chłopcem, którego przyprowadziłam na badania. Po okresie „żałoby”, straty zdrowego dziecka, mogłam zrozumieć, że to dziecko jest takim samym dzieckiem jak wcześniej, z tą wielką różnicą, że będzie potrzebowało ode mnie dużo więcej miłości oraz poświęcenia do końca moich dni.
– Czy pisanie tej książki było jakąś formą terapii dla ciebie?
– Nie. Moja książka przyjmuje formę pytań i odpowiedzi. W pewnym momencie zauważyłam, że osoby, które chciały dowiedzieć się o Miłoszu, zadawały bardzo podobne pytania. Dlatego też zebrałam 17 takich pytań, które stanowią 17 rozdziałów w mojej książce. Wszystko, co napisałam, było już od dawna częścią mojego życia. Na początku pisania książki poprosiłam niektóre osoby, które miały szczególnie ważną rolę w życiu Miłosza, o napisanie przemyśleń związanych z doświadczeniem pracy lub po prostu przebywania z nim. Czytając wybrane wypowiedzi, miałam szansę zobaczyć niektóre przeżycia w życiu Miłosza w nowym świetle. Te opinie pozwoliły mi również zrozumieć, że ludzie w życiu Miłosza wiedzą, jakie ogromne przeszkody on pokonuje każdego dnia.
– Spektrum ma wiele odcieni. Jaki jest wasz?
– Nasz odcień spektrum jest kolorowy, jasny, poprzez muzykę, którą zawsze słychać w naszym domu. Muzyka stała się dla nas i dla Miłosza terapią, sposobem na komunikację ze światem. Nie tylko dla Miłosza, również dla nas. Poprzez jego muzykę możemy nieść innym nadzieję, że otrzymanie diagnozy kochanego dziecka to nie koniec.
– Czy czasem czujesz się samotna?
– Bardzo często czuję się samotna. Jestem tak rozdarta pomiędzy ciągłym szukaniem nowych kontaktów dla Miłosza, a w ten sposób nie mam czasu na choćby utrzymywanie znajomości. Mam w swoim życiu parę osób, które rozumieją moje rozterki, ale większość osób zajmuje się swoim życiem i swoimi znajomymi, którzy mają dla nich czas.