Julmarknad ska hjälpa barn med dödlig sjukdom
Halmstad: Julstämning i massor, glögg, pepparkakor och fina föremål till försäljning. Det utlovar Emma Wendland som anordnar en julmarknad för att hjälpa barn med Krabbes sjukdom. – Det känns bra att göra något för andra, säger hon.
Elias var ungefär ett halvår gammal när hans föräldrar, Emma och Stephen Wendland, märkte att han inte utvecklades på samma sätt som Elias syskon hade gjort i samma ålder.
Efter många läkarundersökningar fick de några månader senare veta att Elias led av den neurologiska sjukdomen Krabbes, som påverkar nervsystemet och hjärnan. Sjukdomen innebär att barnet successivt förlorar förmågan att tugga, svälja och röra sig. Andningen påverkas och synen försämras. Sjukdomen har oftast ett snabbt förlopp och leder ofrånkomligen till döden.
– Läkarna sade till oss att Elias troligen inte skulle överleva sin tvåårsdag, berättar Emma Wendland när vi träffas i familjens radhus på Kärleken i Halmstad.
I dag har Elias hunnit bli tolv år och fyller tretton i början på nästa år.
– Han har överlistat döden gång på gång, konstaterar hon och stryker varsamt hans hår.
Elias sitter i en rullstol och andas genom en mask. Morgonens procedur är precis avklarad.
Hans moster Sofia arbetar halvtid som assistent och har hjälpt honom att inhalera, sugit upp slem med en hostmaskin och gett honom hans mediciner. Även hans moster Erika är på besök tillsammans med sonen Theodore.
Det är ofta mycket folk i huset. Mamma Emma kommer från en stor familj. De är sju syskon och alla är engagerade i Elias och hans situation.
Fram till för två år sedan bodde Elias och hans familj i USA. I juni 2017 flyttade familjen från Cincinnati i Ohio till Halmstad och efter en ganska tuff omställning har många praktiska bitar fallit på plats. Med hjälp av avancerad medicinsk utrustning och assistans kan Elias vårdas dygnet runt hemma. De senaste veckorna har han haft en sämre period och behövt vara inlagd på sjukhuset.
Just nu har han dock permission och mamma Emma hoppas att han kan vara med på lördagens julmarknad som kommer att vara på hennes föräldrars bakgård i Hålan vid Kärleken.
– Det var min syster Sofias idé att anordna en julmarknad med saker som vi själva har tillverkat av återvunnet material. Vi älskar att pyssla och kan omöjligt få plats med allt som vi tillverkar, säger Emma och skrattar.
Planeringen har varit i gång sedan september och hela storfamiljen är involverad.
– Min pappa är jätteduktig på att snickra och har bland annat gjort ljusstakar av drivved. Min mamma och Erika har virkat och sytt och jag har gjort tomtevävnader, säger Emma och pekar på några ulliga tomteskägg i köket.
– Men det är Sofia som är pysseldrottningen! Hon har gjort julstrumpor och en massa annat julpynt. Elias äldre syskon Livia och Leo och hans kusiner är också engagerade.
Förra året samlade de in 22 000 kronor som oavkortat gick till forskning kring Krabbes sjukdom.
I år är upplägget något annorlunda. Hälften av summan kommer att gå till organisationen Hunters Hope i USA och hälften till en svensk flicka som drabbats av Krabbes.
– Hon har genomgått en stamcellsoperation i USA och det kostar enormt mycket pengar. Den behandlingen erbjuds inte i Sverige. Det känns jättebra att få hjälpa henne och hennes familj.
– Folk har varit extremt generösa mot oss och nu är det vår tur att få hjälpa andra.
Trots att Emma lever med vetskapen att Elias kan dö när som helst, utstrålar hon glädje och har nära till skratt.
– Varje dag sedan Elias fick sin diagnos har jag tänkt att ”detta kan vara dagen då Elias dör”. Han är ju väldigt sjuk. Men jag och Stephen har lärt oss att leva i nuet och att se allt det som är positivt just nu. Vi försöker att göra Elias liv så bra det bara går, så länge som han finns kvar här hos oss.