Colectivos de pacientes reivindican su papel en la sostenibilidad del sistema
● En la primera ola, el 69% de los pacientes vieron canceladas sus citas o interrumpidas sus terapias ● La labor de las asociaciones se ha convertido en esencial en los últimos meses
En la primera ola, el 69% de los pacientes vieron canceladas sus citas y el 40% también vieron canceladas algunas de sus terapias. El dato lo aporta Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, quien participó el pasado martes en la octava edición de la Jornada Somos Pacientes, que cada año organizan la Fundación Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes. El colapso del sistema sanitario en los primeros meses de la pandemia y las restricciones que afectan a todos los órdenes de la vida han complicado la actividad de las asociaciones. Asimismo, se han convertido en refugio para muchas de las incertidumbres de sus asociados. Antonia Gimón, presidenta del la Federación Española de Cáncer de Mama, explica que “la nueva realidad nos ha provocado cambios muy importantes y hemos padecido los efectos de esta crisis, y ha habido que hacer ERTE, ha habido que eliminar fisioterapia o terapia psicólogica y hemos tenido miedo”. Además, subraya que “hemos sufrido dificultades para conectar con Atención Primaria”. Gimón, también hizo un llamamiento a las administraciones para que valoren el papel colaborativo del movimiento asociativo de pacientes con el Sistema Nacional de Salud (SNS). “Las asociaciones deberán definir objetivos comunes para ser influyentes en la gestión de las políticas sanitarias”, afirmó.
Sobre este retraso diagnóstico también habló la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de su Fundación, Alba Ancochea: “La pandemia ha situado a los más de tres millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España en una situación de doble vulnerabilidad, ya que, si bien siempre han sido colectivo de alto riesgo, ahora han afrontado las consecuencias de la Covid-19: el miedo al contagio y al desconocimiento de las interacciones del virus con la patología que conviven, a los efectos adversos del tratamiento del coronavirus con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento”.
Para el presidente de Farmaindustria, Juan López–Belmonte, “contribuir a dar voz al paciente en la sanidad es una obligación, y aún más cuando el sistema sanitario está viviendo un momento crítico. La pandemia ha mostrado las fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, pero también sus debilidades, y es el momento de trabajar todos juntos en cómo reforzarlo ante los desafíos futuros”. Por su parte, Claudia Tecglen, coordinadora de Comunicación y Digitalización del Foro Español de Pacientes, indicó que “las asociaciones somos más necesarias que nunca. Somos grandes aliados del sistema sociosanitario”, declaró, al mismo tiempo que pidió la colaboración de todos los agentes participantes en el sistema sanitario, porque “en ella está la fuerza, como ha demostrado esta pandemia”. Este encuentro también dedicó parte de su contenido a la participación de los pacientes en el proceso de I+D de los medicamentos. El director de la Federación de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, cree que “la innovación terapéutica es un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En enfermedades como la esclerosis múltiple ha conseguido cambiar la historia natural de la enfermedad. La participación de los pacientes ha sido una oportunidad tanto para la innovación como para ellos, al haberse ido beneficiando mutuamente de los avances con el consiguiente impacto positivo en su calidad de vida”.
La pandemia ha puesto colectivos en una situación mucho más vulnerable