DOL PERINATAL I NEONATAL
miadar-se del seu nadó, ¿per què no ho pot fer? Si el volen mirar, si el volen tocar, si el volen olorar, si el volen acompanyar, si li volen cantar una cançó... ¿qui és ningú per negar-los-ho? Hi tenen tot el dret. És més, ¿què passa si volen fotografiar el seu nadó mort?
Norma Grau és fotògrafa professional. El 2010, mentre estudiava Psicologia, va començar a col·laborar amb grans organitzacions sense ànim de lucre. Després d'uns mesos, va buscar entitats més petites a la seva ciutat, Barcelona, i va topar de casualitat amb Petits amb Llum, una associació amb què mares, pares i familiars volen donar a conèixer el dol perinatal i neonatal i oferir suport per afrontar-ho.
«Jo no sabia ni que existia el dol perinatal. Quan vaig entrar en contacte amb ells em vaig preguntar per què la societat viu d’esquena a això», comenta Grau. La fotògrafa va començar a fer retrats de
hi viu d’esquena?», es va preguntar la fotògrafa Norma Grau a l’iniciar el seu projecte
reunions per a la pàgina web de l'associació. Va tenir una connexió especial amb una mare que havia donat a llum dues nenes prematures, que van morir després de passar diversos dies molt greus a l'uci. Després d'un temps, la mare va convidar Grau a casa seva per passar-hi la tarda. «Em va ensenyar la canastreta dels seus petits, on guardava la robeta, els penjadors, els peluixos... També les ecografies de l’embaràs i la polsera d’ingrés a l’hospital», recorda. Grau va fer fotos a tots aquests objectes i les va enviar per e-maila la mare. Emocionada, ella les va ensenyar en el grup de recolzament de Petits amb Llum, que van admirar i van elogiar els retrats. Arran d'això, el telèfon de Grau va començar a sonar amb molta freqüència. Mares i pares li trucaven per saber si podria fer retrats d'objectes dels seus nadons morts per tenir-los de record.
Grau és responsable de Stillbirth, projecte fotogràfic dedicat als comiats, rituals i a la creació de records per a les famílies en dol
Segons les dades oficials del Ministeri de Sanitat, Espanya registra una taxa de mortalitat perinatal de 4,5 nadons morts per mil de nascuts vius. Des de l'any 2000, s'ha registrat un descens del 18%. Les xifres, en tot cas, s'han d'agafars amb pinces, perquè s'estima que poden ser més elevades, com indiquen els estudis de l'associació de suport al dol perinatal Umamanita. Segons les seves dades, a partir de la setmana 22 de gestació moren cada any a Espanya més de 1.500 nadons a l'úter de la mare o durant el part, a més d'un altre nombre importanten el segon trimestre de l'embaràs, que no són comptabilitzades en les estadístiques nacionals. A això també cal sumar-hi uns 4.000 casos d'interrupcions de l'embaràs per motius mèdics a partir de les 17 setmanes de gestació.
La taxa de la mortalitat perinatal a Espanya és similar a la d'altres països europeus amb economies similars. No obstant, la necessitat d'atendre el dol en el context obstètric no va aparèixer en una estratègia nacional fins al 2011.
Des de la seva experiència, Umamanita insta a establir una relació de confiança entre la comunitat sanitària i la parella –o la dona sola– que pateix aquesta pèrdua, que els marcarà per a tota la vida. «Són necessaris processos de comunicació efectius i informació de qualitat. Els pares aprecien que els professionals parlin amb compassió, honestedat i en un llenguatge fàcil d’entendre. També que ofereixin informació en diverses ocasions i que donin el temps necessari per a la seva assimilació».
Un dels informes de l'associació recomana, quant a l'atenció clínica, no administrar sedants (del tipus analgèsic opiacis durant el part o ansiolítics com les benzodiazepines) pels seus efectes negatius sobre el dol al dificultar la capacitat d'assimilar informació i la presa de decisions. «La cesària està contraindicada en circumstàncies normals a favor d’un part vaginal. És important assegurar l’acompanyament durant l’expulsiu i, si fos necessari, una analgèsia adequada, ja que les experiències de dolor podrien ser més fortes en casos de mort intrauterina». Així mateix, es recomana oferir als pares la possibilitat de portar a terme una investigació completa per establir la causa de la mort, incloent-hi una autòpsia.
Qualsevol esforç per humanitzar l'atenció depèn dels sistemes organitzatius dels hospitals i dels professionals sanitaris que atenen les dones i les seves famílies. Tant per a l'equip mèdic com per a les matrones i els infermers, atendre casos de mort intrauterina pot ser «difícil i emocionalment esgotador». «Podria activar sentiments d’ansietat, culpa i, en ocasions, por de ser culpabilitzat o assenyalat com a responsable», segons adverteix l'informe d'Umamanita, que posa èmfasi en la necessària formació del personal sanitari.
H