Tratamientos especializados que exigen mudanzas y cambios de vida
Un 11% de la población tiene problemas de acceso a servicios hospitalarios. Las familias se ven abocadas a largos traslados a otras ciudades para afrontar enfermedades graves
A Ana Patricia Jambat, profesora de educación especial de 42 años, le detectaron cáncer de colon en 2021. La quimioterapia oral y la radioterapia eran los únicos tratamientos que podían curarla, pero esta última no existía en Soria, su provincia. Tuvo que realizar 30 viajes a Burgos, de cuatro horas cada uno entre la ida y la vuelta, para poder ser radiada durante solo 10 minutos. “Me moría de dolor en cada bache”, recuerda después de haber recorrido más de 10.000 kilómetros. Tres años después este servicio sigue sin estar disponible.
La sanidad pública, gratuita y universal de la que presume España no es igual para todos. El lugar de residencia marca el acceso a determinados servicios, especialmente en las zonas más despobladas: aunque casi todos los ciudadanos —todavía la universalidad no es completa con algunos migrantes— se benefician de la asistencia, los resultados no son iguales en todas las comunidades: un informe de 2019, por ejemplo, mostraba que sobrevivir a un infarto en La Rioja es el doble de probable que en Canarias. Y muchos servicios requieren desplazamientos que no siempre están sufragados.
Otro estudio, realizado en 2020 por la Fundación Matrix mostraba que 5,2 millones de habitantes (un 11% de la población española) sufren déficit de accesibilidad a servicios hospitalarios. Es decir, tienen que hacer grandes desplazamientos y, a menudo, mal comunicados en transporte público para llegar a un hospital. Las zonas más afectadas están en las provincias de Cuenca, Guadalajara, Teruel, Huesca, Lleida, Badajoz, Ciudad Real y León.
Sara Robles, del grupo de trabajo Inequidades en Salud de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, explica que la sanidad pública ha priorizado demanda frente a equidad: “Donde hay más población tienes más servicios, y donde hay poca gente, se pierden. Es una desertificación inducida, porque esto también incentiva a la población a que se marche. Y la que queda está invisibilizada.
Las zonas donde faltan más recursos sanitarios, además, suelen estar más envejecidas. Es población que requiere más atención y que, a la vez, tiene más
complicado desplazarse para recibirla. Robles pone el ejemplo de las mujeres de más de 65 años que viven solas en zonas rurales: “Solo tienen coche el 16% frente al 55% de los hombres. Cuando enviudan se les complica mucho acudir a la sanidad”.
Es imposible tener todas las especialidades cerca de todos los ciudadanos. La especialización en grandes hospitales también permite concentrar pacientes y prestar mejores servicios en dolencias que afectan a pocas personas. En estos casos, la solución no es llevar a la puerta de casa al médico de turno, sino mejorar las condiciones para que enfermos y familias puedan trasladarse, algo que está muy fragmentado y es heterogéneo en función de la comunidad autónoma. No es necesario irse a casos extremos para comprobar las inequidades territoriales. En ciudades como Melilla, las mujeres no pueden abortar, y tienen que desplazarse a la península. La región de Murcia fue condenada el año pasado por lo mismo (aunque en este caso sí hay servicios concertados).
Lo que siguen son varios casos en los que el código postal penaliza el acceso a la salud:
“Paraba en las cunetas a defecar”.
El padre de Ana Patricia Jambat se convirtió en su chófer porque ella no podía conducir. Los vómitos, las diarreas y la sensación de quemazón en la zona radiada eran cada vez más intensos. “La carretera está en muy mal estado y apenas tiene servicios durante el trayecto, estar tanto tiempo sentada era un sufrimiento”, explica. Además, se trasladó dos veces a Burgos en balde porque al llegar al hospital se encontró la máquina de rayos X estropeada y nadie le había avisado de ello. “Estos viajes no te los pagan, solo te compensan económicamente las sesiones que recibes”, apunta.
Se levantaba a las 5.00 para recibir el tratamiento a las 8.30. “Paraba en las cunetas de madrugada, sin luz, a orinar y a defecar porque no aguantaba”, cuenta.
Las otras dos alternativas eran mudarse a Burgos o trasladarse en ambulancia. Esta última opción implicaba un viaje de cinco pacientes oncológicos juntos, que no eran siempre las mismas personas, con las defensas bajas y con la pandemia de la covid-19 aún muy presente: “Recorrían los pueblos recogiendo a la gente y después de ponerse el tratamiento esperaban tres horas a que sus compañeros también finalizaran su proceso”.
Actualmente, Jambat se encuentra en juicio a la espera de que le reembolsen el coste de la gasolina, gasto que corre a cargo de la Cartera de Servicios Complementaria de las Comunidades Autónomas.
“Una familia nos acogió en su casa”.
Ana Vidal, de 39 años, dejó toda su vida en Meis (Pontevedra) y no dudó en hacer las maletas para mudarse con su marido y su bebé a Barcelona. Leo nació en 2021 con una enfermedad ultra rara incompatible con la vida. Presentaba dificultades para respirar y necesitaba un trasplante de pulmón que solo realizan en el Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona.
El requisito para acceder a la lista de espera de la intervención es residir a menos de dos horas de este campus sanitario de referencia. “Teníamos que quedarnos un tiempo indefinido, esperando, sin que el bebé estuviera hospitalizado”, explica Vidal. No dudó en asumir el reto, pero ella era autónoma y no recibió ningún tipo de ayuda económica. Su marido, funcionario, tampoco podía quedarse en Galicia porque “Leo salía a la calle con dos bombonas de oxígeno, un respirador, un pulsioxímetro y una bomba de alimentación”. Su hija mayor, de entonces seis años, se quedó en Meis al cuidado de la abuela. “Fue un auténtico tsunami en nuestras vidas”, relata Vidal.
Al no recibir ninguna ayuda pública, los vecinos de su pueblo se movilizaron para enviarles dinero. El colegio de su hija organizó un festival benéfico y recaudó más de 20.000 euros. “Una familia a la que no conocíamos nos acogió en su casa de Barcelona, y qué suerte, porque ningún piso bajaba de los 1.000 euros”, cuenta Vidal. Le inquietaba pensar que había personas en su misma situación sin poder asumir los costes del proceso y empezó a movilizarse hasta que la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) consiguió que en febrero de 2024 entrara en vigor en la comunidad autónoma una ayuda de alojamiento y manutención al paciente desplazado y a su acompañante de máximo 450 euros al mes, para cada uno, en caso de diagnóstico o tratamiento de una enfermedad rara, para obtener una segunda opinión médica o para recibir una terapia que no se realiza en el hospital de origen.
Excepto Andalucía, todas las comunidades autónomas regulan la cobertura de gastos de manutención y alojamiento, ante un tratamiento por enfermedad de larga duración lejos del domicilio, pero existen diferencias sustanciales en las cantidades de reembolso.
“Nosotros no nos beneficiamos de la ayuda, pero nos quedamos con la satisfacción de haber promovido un cambio importante”, cuenta Vidal, que llegó a Barcelona en marzo de 2022. El trasplante de pulmón de Leo no se realizó hasta el 20 de octubre. El bebé falleció tres semanas después a causa de una infección. Ahora, ella y su marido organizan una carrera solidaria, en su recuerdo: “Tenemos
que devolver a la sociedad todo lo que nos ha dado. Nadie se salva solo”.
“Me prescribían descanso, pero tenía que viajar”.
Sandra Díaz, de 34 años, tiene una afección en la hipófisis que le impide ovular y, por tanto, ser madre de forma natural. Por ello, desde 2019 se encuentra en un tratamiento de fertilidad. Primero probó con la inseminación artificial en el Hospital General de Segovia, su ciudad, pero tras varias pruebas fallidas le recomendaron la fecundación in vitro, no disponible en su provincia, y la derivaron a Valladolid, a donde ya ha acudido más de 20 veces, en coche, con un trayecto de tres horas entre la ida y la vuelta, y en tren. De momento, las tres transferencias embrionarias realizadas no han tenido éxito. Como ha superado el límite de intentos, vuelve a estar en una lista de espera de un año.
Díaz considera que “es contradictorio prescribir descanso y obligarte a viajar tras la transferencia embrionaria”. Los médicos le recomiendan mantener reposo durante las primeras 72 horas, de hecho, le dan una baja temporal. “En el último intento recosté el respaldo del asiento del copiloto en el viaje de vuelta a casa, mientras mi marido conducía, pero hay frenazos y sustos”, explica. “Una vez me bajé en el arcén a orinar porque no es recomendable aguantar las ganas de orinar tras introducir el embrión”, añade.
Le preocupa dar demasiadas explicaciones a su entorno por sus ausencias, cuando es un tema que prefiere llevar en la intimidad, y faltar tanto a trabajar, aunque su jefe la comprende. Insiste en que si realizase este tratamiento en su provincia podría regresar a su puesto de trabajo en la misma mañana, cuando se trata de consultas rutinarias, ecografías y análisis.
“Mi hijo dormía en el coche”.
A María Victoria Serrano aún se le pone la piel de gallina cuando recuerda el infarto que sufrió su marido, Juan Carlos Cadenas, el 19 de abril de 2022. La vida de su familia se tambaleó cuando a él le ingresaron en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, a una hora y media del Hospital Infanta Margarita, ubicado en la localidad de Cabra, que era al que siempre acudían. “Lo cambiaron de ambulancia en una estación de servicio para trasladarlo a otra zona sanitaria por la gravedad de la afección cardíaca”, explica. Durante el cateterismo, Cadenas sufrió un ictus y la mitad de su cuerpo quedó paralizado, lo que derivó en un ingreso de dos meses. “Mi pareja y yo somos autónomos y no podíamos cerrar el negocio”, explica la mujer, directora de una academia, tras contar que salía de su casa a las 6.00 para llegar a las 8.00 al hospital y poder regresar a mediodía a su pueblo, sin comer. “No quería dejar tirados a sus alumnos y a los de su marido a final de curso”, dice.
Mientras, su hijo, que por aquel entonces tenía 21 años y no disponía de carnet de conducir, se quedaba toda la semana con su padre porque no había una combinación de autobuses que le permitiera ir y volver. “Cuando yo llegaba por la mañana, él bajaba al aparcamiento del hospital
para dormir un rato en el coche”, relata Serrano. El joven no pudo presentarse a los exámenes del módulo que realizaba y perdió el curso. No fue hasta la última semana de ingreso cuando la trabajadora social del hospital les consiguió un piso en la ciudad, a través de la AECC, que les ayudó aunque la enfermedad no tenía nada que ver con el cáncer. “Recorrí 200 kilómetros y al haber tanta distancia no podía pedirle a mis amigos y familiares un relevo”, reivindica tras recalcar no haber recibido ningún tipo de cobertura económica.
“Tienes que dejar tu trabajo, tu vida”.
A Garazi le diagnosticaron leucemia con cinco años. Ahora tiene ocho y, tras un trasplante de médula y muchos baches por el camino, sus padres cruzan los dedos para que haya desaparecido por completo. El caso de su familia, cuenta Loreto Cob, la madre, “no es muy dramático”, porque ambos progenitores pudieron acogerse a bajas laborales por cuidados, no les penalizó en el trabajo y consiguieron ayuda de asociaciones para vivir fuera de casa el tiempo que lo necesitaron. Pero es un buen ejemplo de cómo, al golpe tremendo que supone para un cáncer infantil, se suman los problemas logísticos de quien no vive en una capital.
A pesar de ser el cáncer más frecuente en niños, la leucemia infantil es equiparable a una enfermedad rara: afecta a unos 300 cada año en España. Sin embargo, su tratamiento está muy estandarizado y no supone un problema en hospitales medianos o grandes, que consiguen curar en torno al 80% de los menores. Los problemas llegan cuando hay recaídas. Aquí aparece la necesidad de tratamientos complejos, como las inmunoterapias CAR-T o los trasplantes, que no están tan disponibles.
La familia, que reside en Aranda de Duero, se mudó a Burgos para asegurar el tratamiento adecuado, donde estuvieron ocho meses en un piso compartido que les proporcionó la AECC. “Tienes que dejar el trabajo, tu vida, todo”, dice Cob. Cuando ya estaban de vuelta, en julio de 2022, Garazi tuvo una recaída de alto riesgo. Aunque la familia se sintió muy respaldada en Burgos, un amigo oncólogo les sugirió trasladarse al hospital Niño Jesús de Madrid, donde las opciones de tratamiento eran más amplias y especializadas. Decidieron mudarse a Madrid, donde consiguieron alojamiento gracias a la Fundación Ronald McDonald, que tiene unos pisos junto al hospital para familias con niños en tratamiento de larga estancia. Allí estuvieron 333 días. “Imagina lo que nos habría costado eso si lo hubiéramos tenido que sufragar nosotros”, apunta la madre.