El Ayuntamiento ofrece su colaboración a la Fundación Poco Frecuente
● La concejal Paola Laynez ratificó el compromiso de seguir apoyando a esta asociación
La concejala de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, se reunió con parte de la Junta Directiva de la Fundación Poco Frecuente para trasladarles “el compromiso municipal de seguir colaborando con esta asociación
Paola Laynez
Concejal de Igualdad
Queremos seguir estrechando lazos, más aún en estos momentos tan difíciles”
que ayuda a quienes padecen una enfermedad rara y a sus familias”.
En este encuentro, en el que participaron María del Mar García Beltrán y Miguel Ángel García Estepona, presidenta y vicepresidente de la asociación, Laynez quiso agradecerles su “extraordinaria labor” y les manifestó la voluntad que existe desde el Consistorio de “continuar estrechando lazos, más aún en estos momentos tan difíciles a causa del COVID”, por lo que les ha tendido la mano a colaborar en cualquier proyecto que emprendan.
La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Junta de Andalucía, con el numero Al1465 que nace en Almería, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes, desarrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.
Su sede social está en calle Milagro esquina con calle Alhóndiga vieja en el casco histórico de Almería.
Su primera apuesta es con la investigación. La fundación comenzó promoviendo y apoyando una línea de investigación en terapia génica para la enfermedad de Pompe en el Centro de Genómica y Oncología de Granada. Un excelente equipo de trabajo está dando pasos esperanzadores en este camino y están ya recibiendo reconocimiento por parte de nuestras administraciones en la forma que mejor puede materializarse ese reconocimiento: con financiación de proyectos nacionales y autonómicos