’N LEWE VOL LAG – MAAR G’N GLIMLAG
Gavin het ’n vol lewe al ly hy aan ’n sindroom wat onder meer sy gesigspiere verlam; boonop het hy nou ’n spesiale vriendin
HY WAS net vyf jaar oud toe sy ma hom afneem en sê: “Trek reg jou gesig!”
“Maar ek glimlag, Ma,” was klein Gavin Fouché se antwoord.
Dis toe dat sy vir die eerste keer vir hom sê hy is nie “normaal” nie: “Nee, jy kan nie glimlag nie.”
Die woorde het Gavin (nou 39) nie seergemaak nie, want hy het op dié jong ouderdom reeds besef iets skort met hom, vertel hy vandag.
Ons kuier by hom in sy woonstel in Bellville in die Kaap, en hy kom vrolik voor. Sy stem klink gelukkig; hy skerts en lag dikwels en kliphard. Maar Gavin verroer nie ’n gesigspier nie en sy uitdrukking wys geen greintjie emosie nie. Die man lyk soos ’n geslote boek, want hy is gebore met die uiters seldsame Möbiussindroom wat onder meer sy gesigspiere verlam. (Sien die kassie.)
Wanneer Gavin gaan slaap, kan sy oë nie behoorlik sluit nie en hy gebruik sy hande om sy ooglede toe te trek. Hy kan ook nie sy arms reguit strek nie en hou dit gewoonlik gevou en opgetrek.t k
Albei sy hande is misvorm met vingers wat aan mekaar vas is. Hy gebruik meestal sy regterhand en kan alles vir homself doen, dankie.
“Die bene is saamgesmelt; daarom kan die vingers nie geskei word nie. Maar ek hou van hulle so. Dit maak my uniek.”
Dié opgeruimde houding en lewenslus het ongetwyfeld daartoe bygedra dat Gavin vandag, ondanks sy sindroom, ’n vol en produktiewe lewe geniet.
Hy werk die afgelope 17 jaar in ’n selfoonmaatskappy se inbelsentrum, het Facebook- ondersteuningsblaaie vir Möbiuslyers hier en in Amerika help stig, ’n kinderboek gepubliseer en werk nou aan ’n liefdesverhaal. En boonop het hy deesdae ’n spesiale vriendin wat sy ervarings maar alte goed verstaan.
VAN geboorte af kon dokters en sy ma, Alvera Bruwer (72), vandag ’n afgetrede boekhouer van Pearly Beach naby Gansbaai in die SuidwesKaap, sien iets skort met Gavin, maar eers kon niemand die toestand diagnoseerdi nie.i HyH het ht net t van kleinskl i af f talle gesondheidsprobleme gehad en was ’n gereelde pasiënt in die Tygerberg-hospitaal in Parow. Op ses weke het hy reeds sy eerste operasie, vir ’n ingewandsbreuk, ondergaan. Eindelik sou nog 10 volg: sewe aan sy hande, ’n groot voetprosedure en twee oogoperasies om katarakte te verwyder.
Benewens die ongerief van al die operasies verkeer Gavin nie in daaglikse pyn nie. Hy skerts: “Ek was net al by baie dokters: ’n hand- en voetdokter, plastiese chirurg en oogspesialis.”
Ná die hersteloperasie aan sy aangebore klompvoete, waar die voete na die binnekant van die enkel draai, het dokters gesê hy sal nooit kan loop nie.
Gavin was toe net ’n jaar en ’n paar maande oud, maar op drie jaar het die vasbytertjie die mediese kenners verstom en begin loop.
Möbiussindroom is eers op vyf by hom gediagnoseer. Hy onthou die dag nog goed: “Ek was by my oogspesialis, want hy het in sy boeke gekyk en gesê ek het dié sindroom. Ons het nie eens geweet hoe om dit uit te spreek nie.”
Gavin se kinderjare het ná die diagnose normaal voortgegaan en hy is nie op skool geboelie weens sy voorkoms nie. “Ek was gelukkig in twee skole vir kinders met spesiale behoeftes; eers die Paarl-skool in Brackenfell en later Vista Nova in Rondebosch.”
Maar deesdae toon party mense minder begrip en kyk hom vreemd aan. “Mense staar na my in restaurante. Maar wanneer ek iemand sien wat vreemd lyk, sal ek ook seker staar.
“Soms steek kelners my diep agter in die restaurant weg, naby die toilet, waar min mense my kan sien. Selfs wanneer ek vir werkonderhoude gegaan het, het mense gereeld net gesê hulle sal my terugbel; hulle het nooit.”
Tog beantwoordoord iemand gereeld sy boodskappe, al is dit meestal op WhatsApp. Dianne Goussard (38) van OosLonden is ook k ’n Möbiuslyer. Hulle het mekaar verlede de jaar deur Facebook ontmoet op die geslote eslote ondersteuningsblad Moebius Syndromedrome SA wat – wie anders? – Gavin in 201515 gestig het.
DIANNE erken sy ervaar die lewe en sy uitdagings moeiliker as Gavin.
“Mense kyk jou aan en lag in jou gesig,” vertel sy telefonies uit die Oos-Kaap. aap. “Omdat ek nie kan lag nie, kykk mense my aan asof ek onnosel is. Mense oordeel nog voor hulle my leereer ken.”
Die sigbaarste aarste verskil tussen haar en n Gavin is sy kan nie haar mond toemaak nie; “dus is my tande heeltyd sigbaar”. igbaar”.
Dianne,ne, een van vyf kinders, sê die sindroomndroom is op driee maan- de by haar gediagnoseer en op 11 maande het sy ’n oogoperasie ondergaan om haar skeelheid te korrigeer.
Maar dis nie al wat met haar oë skort nie. “Hulle kan nie toemaak nie,” vertel sy, “selfs wanneer ek slaap. My oë rol in my kasse terwyl ek slaap en dit traan baie. Dit lyk asof ek heeltyd huil. Maar die res van my liggaam is 100%.”
Dianne was al telkemale by dokters oor operasies, maar kon nie een daarvan bekostig nie. Al het sy klompvoete, het sy haarself geleer om daarmee te loop.
Sy onthou dat sy op skool erg afgeknou is. “Kinders kan baie wreed wees met hul aanmerkings en hulle lag jou uit.
“Dis vandag nog so; nou is dit volwassenes wanneer ek winkel toe gaan. Die lewe is swaar, maar dit maak my sterk.”
Om ’n werk te kry was net so ’n uitdaging, maar sy is nou al 18 jaar ’n operateur by ’n drukkery en v vertel trots sy ry elke dag met haar eie motorm werk toe.
’n Hoogtepunt in haar lewe was die dag toe sy haar rybewys op 29 kry, sê sy. “Om te bestuur en die vryheid wat met ’n voertuig kom, is ongelooflik.”
Sy het vrede gemaak met die sindroom, maar tog: “As ek net ’n kans kan kry om te glimlag, sal ek dit vat. Soms wens ek ek was normaal.”
Haar gesig bied Dianne die grootste uitdaging. “My tande steek gedurig uit en ek voel baie skaam daaroor.
“Ek sal nie sê ek is lelik nie, maar my mond bederf my hele gesig.”
Gelukkig is Möbius nie ’n pynlike sindroom nie. “Dit is emosioneel pynlik, maar nie liggaamlik nie,” sê Dianne.
DIANNE en Gavin het ’n spesiale vriendskap ontwikkel sedert hulle vir mekaar boodskappe begin stuur het.
“Nou het ek ’n nuwe spesiale vriend. Ons whatsapp en begin mekaar leer ken,” sê Dianne oor Gavin.
“Ons het mekaar verlede jaar ontmoet en gekuier. Ek het nie eens die tekens van sy Möbiussindroom raakgesien nie. Hy laat my regtig op my gemak voel.”
Gavin sê met ’n glimlag in sy oë: “Ons lag baie saam, ook toe sy verlede jaar hier in die Kaap gekuier het.
“En daar is ’n moontlikheid ’n verhouding tussen ons kan werk as sy miskien Kaap toe verhuis.”
Intussen skryf hy sy boek oor ’n man met Möbiussindroom wat liefde soek. En Dianne weet van iemand wat haar laat voel sy kan glimlag . . .
‘Kinders kan wreed wees . . . en hulle lag jou uit; nou is dit volwassenes wanneer ek winkel toe gaan’