Zoja je moj heroj koji danas spasava živote
Njoj je Batenova bolest uzela ćerkicu, ali je nastavila borbu za svu decu Srbije sa sličnim problemima. Danas imamo Zojin zakon, po kom se mnogo brže dolazi do dijagnoze, a od ove bolesti se više ne umire
Pre 15 godina Bojana Mirosavljević (42) iz Novog Sada rodila je zdravu devojčicu, Zoju. Normalno je rasla, na vreme progovorila i prohodala. Ništa nije ukazivalo na tragediju koja će ovu porodicu zadesiti oko Zojine treće godine. Tada su počeli prvi epileptični napadi, zapravo i prvi simptomi njene, kasnije će se ispostaviti, retke i neizlečive bolesti nervnog sistema.
– Napadi nisu prestajali ni posle veoma jake terapije za epilepsiju, jer tada su lekari mislili da je to u pitanju. Kad je počela da zaboravlja reči i gubi ravnotežu, molila sam ih da urade detaljnije genetske analize, ali su tvrdili da sam samo panična mama i slali me kući – priseća se Bojana.
Tako su izgubili dragocene dve godine, a da i dalje nisu imali dijagnozu. Međutim, onda se preko noći Zoji stanje pogoršalo i tek tad je počela borba za njen život.
– Za nedelju dana je propala. Devojčica koja je hodala, pričala, trčala, pevala, smejala se, išla u školicu odjednom prestaje da govori i hoda. Kasnije nije prepoznavala nikoga, izgubila je i vid. Na kraju nije mogla da guta hranu, pa su joj ugradili specijalnu sondu u stomak kroz koju smo je hranili i davali joj terapiju.
Tek kad je Zoja počela da gubi funkcije, a naši lekari nisu znali zašto, Mirosavljevići su se sami uputili u London po dijagnozu.
– Znate, vi u takvim trenucima nemate vremena ni da shvatite šta vas je snašlo. Zoja je tada imala oko 200 epileptičnih napada dnevno, a ja idem na komisiju u Republički zavod za zdravstveno osiguranje i oni me odbijaju jer ne mogu da daju pare za nekog ko boluje od neizlečive bolesti, a u tom trenutku niko i ne zna od koje bolesti Zoja boluje.
Borba s vremenom i državom
Bojana i njen muž Danilo su pet godina nakon što su tužili RFZO dobili presudu u kojoj je pisalo da je „RFZO nezakonski uskratio Zoji Mirosavljević pravo na dijagnozu“, ali su u međuvremenu morali sami da se snađu. Za dva dana bukvalno su rasprodali sve što su imali, pozajmili novac i skupili čak 60.000 funti da odu u London po dijagnozu. Da
Kad smo saznali da je u pitanju fatalna bolest, to je takva bol... Ne osećate tlo pod nogama, ali znate da morate napred
je država stala iza njih, cena bi bila 1.000 funti.
– Kad su nam rekli da je u pitanju Batenova bolest, to je takva bol, takva tuga da ne znate gde se nalazite. Ne osećate tlo pod nogama, ali znate gde treba da idete, a to je napred – priča ova hrabra majka.
Pomoć i informacije o bolesti o kojoj tada u Srbiji niko ništa nije znao tražila je na svim stranama sveta, povezivala se s ljudima sa sličnim problemima. Tako je i nastala ideja da, zajedno s porodicom Čović iz Subotice čiji je sin Aleksa imao istu bolest, osnuje Udruženje građana za borbu protiv teških bolesti kod dece „Život“.
Zajedno su prikupljali novac za lečenje matičnim ćelijama u Kini, koje je deci popravljalo opšte stanje, povezali su se sa Američkom asocijacijom za Batenovu bolest, koje je prihvatilo da obučava dr Ružicu Krovljanac s Instituta za majku. Ona je danas jedini stručnjak u regionu za ovu bolest. Tako su čuli i za lek koji može da pomogne u zaustavljanju bolesti. Međutim, mala Zoja nije izdržala.
Posle nje više ništa ne sme biti isto
– Izgubila je bitku 6. avgusta 2013. i naš svet se srušio. Ništa više neće biti isto. Ništa i ne treba da bude isto. Tad smo shvatili da treba da nastavimo njenu misiju, da pomognemo drugoj deci i porodicama – kaže Bojana, koja je uz podršku porodice, prijatelja i drugih roditelja dece obolele od retkih bolesti uspela u tome.
U Srbiji je, na inicijativu Udruženja „Život“, početkom 2015. usvojen Zojin zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Po njemu, ako u roku od šest meseci nije moguće u Srbiji utvr
diti tačnu dijagnozu, lekar je obavezan da pošalje uzorak krvi ili tkiva u inostrane laboratorije ili klinike.
– Sećam se da smo suprug i ja vrištali od sreće kad smo u TV prenosu videli da je zakon usvojen. Osetili smo ogromno rasterećenje, kao da smo opet prodisali. Uglas smo viknuli: „Hvala ti, Zole!“
Danas su Bojana i Danilo roditelji još jedne devoj
čice, Bianke Lole (4).
– Obožava kad je naš trojac na okupu i, šta god da radimo, uživamo. Nadam se da ćemo je muž i ja uskoro obradovati bratom ili sestrom.
„Svesni smo da nijedan zakon neće vratiti naše dete, ali naša je dužnost da učinimo sve da niko više ne prolazi kroz bol kroz koju smo mi prolazili svakog dana. Iako nije fizički s nama, Zoja će nastaviti da živi kroz svako dete čiji je život spasen ovim zakonom. Zoja je naš heroj. Bila je toliko mala, a ipak je uspešno završila toliko mnogo zadataka. Čast je biti njena majka. Hvala ti, Zoja“, rekla je Bojana predstavljajući njen zakon Ujedinjenim nacijama i nastavljajući svoju borbu.
Udruženje „Život“radi na završetku Baze za retke bolesti na srpskom, a pomaže i u izradi Registra obolelih od retke bolesti