NECESARIO “VISIBILIZAR” A LA POBLACIÓN DE ADULTOS CON AUTISMO
El autismo -un trastorno del neurodesarrollo que ocurre en la etapa de la niñez temprana y transcurre por el resto de la vida-, es el impedimento con mayor crecimiento porcentual en los pasados diez años escolares en Puerto Rico. De hecho, en el año escolar 2021-2022 representó el 8.46% de la matrícula servida (7,575 de 89,491), lo que contrasta con el total de la matrícula para el año escolar
2012-2013, que representaba el 2.64% (3,434 de 30,212).
Son solo algunos de los datos que se recogen de un análisis de la Alianza de Autismo de Puerto Rico (AAPR) de la matrícula servida por Educación Especial para esos años. De ahí la importancia de “fortalecer y garantizar efectividad en la transición de Educación Especial a Rehabilitación Vocacional”, señala la directora ejecutiva de AAPR, Joyce Dávila, madre de Verónica, una joven de 23 años con autismo severo.
“El autismo ocupa la quinta posición considerando la matrícula servida por Educación Especial los pasados diez años escolares. Pero con los datos disponibles, no es posible identificar si hay personas diagnosticadas con autismo incluidos bajo otros impedimentos”, advierte Dávila, quien destaca que, debido a que abril es el mes de concienciación del autismo, la AAPR quiere enfatizar en “ponerle cara a la condición”.
La también especialista en deficiencias del desarrollo e intervención temprana precisa que la consigna para este año es “Visibilicemos el autismo”, para identificar y tratar a las personas que tienen esta condición “educarnos y orientarnos de cómo tratarlas e incluirlas en la población”.
Se trata, además, de una población que en los últimos diez años ha crecido exponencialmente, señala Dávila. Por ejemplo, dice que hoy día, uno de cada
30 niños que nace es diagnosticado con autismo, según estadísticas de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Mientras que hace 20 años, era uno en 2,500.
Sin embargo, Dávila hace la salvedad de que en Puerto Rico no hay estadísticas fidedignas y que más bien se extrapolan de las de Estados Unidos.
“Y al graduarse hay un vacío de servicios. No hay absolutamente nada para ellos, pero no es porque no haya leyes, es que el gobierno está incumpliendo con la ley”, denuncia Dávila, tras mencionar la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, Ley BIDA (2012), que identifica las áreas de necesidad, propone y establece planes estratégicos para atenderlas en todos los foros correspondientes.
“El Departamento de Familia nunca ha hecho nada por cumplir con la ley y llevamos 11 años de una ley que es letra muerta en muchas de sus áreas porque ninguna agencia del gobierno ha cumplido con ella, ni Salud, ni
Educación ni Rehabilitación Vocacional”, explica Dávila sobre la situación real de la población de adultos con autismo y resalta que ahora mismo hay un pleito de clase en el Tribunal federal por el incumplimiento con la ley BIDA.
En ese sentido, Dávila recuerda que las personas con autismo requieren de mucha rutina y estructura en su diario vivir. “Cuando no la tienen se deprimen, se ponen obsesivos o agresivos porque no tienen nada que hacer. En Estados Unidos, cuando estos jóvenes salen de la escuela van a programas diurnos en los que tienen una serie de actividades. En Puerto Rico, eso no existe”.
Una lucha sin fin
Daisy González, miembro fundador de la Alianza de Autismo y madre de José, un joven de 26 años con el trastorno, coincide con los planteamientos de Dávila y resalta que vive en carne propia la falta de servicios para los jóvenes con autismo que son mayores de 21 años.
La madre enfatiza en la gran necesidad que tienen las familias de estos jóvenes que se quedan sin ningún tipo de ayuda cuando llegan a la mayoría de edad.
“Los retos de la población adulta con autismo, diversidad funcional y retos múltiples van más allá de crear conciencia social, se necesitan servicios adecuados y voluntad para la creación de estos espacios por parte del gobierno”, enfatiza González, tras indicar que la iniciativa VADPA (Voces Pro Vida Asistida Digna para Personas con Autismo) promueve una petición en la que se le solicita al gobierno de Puerto Rico la creación de un estudio de la población con diversidad funcional en la isla y sus necesidades (ver https://tinyurl.com/y7v7f5u9). De hecho, denuncia que conseguir servicios acordes con las necesidades del individuo con autismo -sobre todo si es adulto-, es casi imposible. “Por eso los padres nos hemos lanzado al reto de crear alternativas recreativas, de apoyo y alivio para esta población y sus cuidadores primarios”.
“Es importante que apoyemos a cada una de estas organizaciones especialmente aquellas que tienen como norte la creación de proyectos para la etapa adulta”, reitera González, quien ha visto en su hijo un “proceso de regresión” debido a que no tiene un programa estructurado, como lo tenía en la escuela.
“Hemos tocado puertas (buscando ayuda) en Rehabilitación Vocacional y en el Departamento de Salud para empezar un proceso de orientación, pero no hemos recibido respuesta”. También escribió a la oficina del gobernador Pedro Pierluisi, pero tampoco ha tenido contestación. Y aun con la experiencia que ha adquirido y las herramientas que ha desarrollado “tocando puertas”, los recursos “no llegan”, afirma González, quien pone el ejemplo de los servicios de apoyo y vida independiente que, en su caso, su hijo no ha podido usar.
“Por ejemplo, uno de los requisitos es que la persona sea capaz de viajar y, si no es capaz de tomar un transporte público y llegar hasta el lugar, pues se descalifica del programa. Yo podría llevarlo, pero no es lo que el programa requiere”, explica González, quien comenzó esta lucha cuando su hijo José tenía 3 años y ya tiene 26.
“Me preocupa que algún día mi hijo quede al desamparo del sistema, que no haya un proceso uniforme para que él pueda tener una vida digna. Eso nos preocupa a todas las madres, no solamente a las que tenemos hijos con autismo, sino otros grupos, como la comunidad con Síndrome de Down, discapacidad intelectual o poblaciones con retos múltiples”, manifestó González. Además, reiteró la importancia de estudios “porque hay muchas necesidades en común que se pueden atender”.
Madres solas ante el sistema
Según Joyce Dávila, muchas madres se quedan solas cuando hay un diagnóstico de autismo en la familia. “En muchos casos, los padres desaparecen, no pagan pensión y no tienen consecuencias. Más del 90% de las madres en Estados Unidos (que es donde hay estadísticas) son madres solas. En Puerto Rico, aunque no hay estadísticas, está sumamente claro para nosotras porque lo vemos todo el tiempo”.
La directora ejecutiva también destaca que el autismo es cuatro veces más común en los varones “y tienes una mamá de 5’5’’ de estatura con hijo de
5’11’’ o seis pies y 200 libras que tiene sus crisis” y hasta puede pegarle a la madre. Algo que es común entre niños con autismo severo “que son los más”, aunque los que son de alto rendimiento también tienen unas necesidades.
“Los que tienen condiciones concomitantes o comórbidas son los más complicados y son, por lo menos, el
40% de esa población con autismo severo. Son madres que están bregando con esos muchachos, sin un cuido y sin un respiro”, se lamenta Dávila, quien sabe que muchas madres viven aterradas de que su hijo se gradúe porque llegó a la edad (en la que ya no tiene otras opciones).
Por eso, propone González, los municipios pudieran ayudar de alguna forma. “Actualmente existen servicios de apoyo para cuidados de personas adultas mayores con condición como Alzhéimer y otras patologías. Me parece que como país debemos de observar las oportunidades e identificar recursos para esta población”.
En ese sentido, la Alianza de Autismo también ha dado pasos para apoyar a las familias. Uno de ellos es el Proyecto METAA: Misión Empresarismo y Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo, de vida asistida para adultos con autismo. Este año, los fondos de la venta de camisetas, creadas por el artista muralista Nepo, polos y gorras, serán para ese proyecto, que se pueden adquirir a través de www.alianzaautismo.com. Dávila también invita a celebrar un “Casual Day” para “visibilizar la población con autismo, seguir luchando por sus derechos y servicios de esta población en la isla”.
Joyce Dávila DIRECTORA EJECUTIVA DE LA ALIANZA DE AUTISMO DE PUERTO RICO
emisiones de gases de invernadero que llegan a nuestra atmósfera”. Asimismo, la colaboradora de MCS exhorta a los dueños de embarcaciones a proteger los arrecifes y los mangles, “evitando amarrar o anclar las embarcaciones en estas zonas tan importantes, porque son nuestra línea de defensa y barrera natural, protegiéndonos de fuertes marejadas, entre estas, la marejada ciclónica; además, son hábitats de cientos de especies marinas. Estas son algunas de las acciones, que, en ocasiones, pasamos por alto, y que debemos hacerlas costumbre”.
Por su parte, el experto en jardinería Douglas Candelario, quien también es colaborador de MCS, establece que, para combatir el cambio climático, Puerto Rico necesita enfocar sus esfuerzos en tres áreas: reconectar con la naturaleza, practicar la reforestación planificada y cuidar los cuerpos acuíferos.
“Hay que reforestar con árboles que, eventualmente, no nos den problemas”, advierte Candelario sobre la importancia de saber qué árboles son adecuados para las zonas urbanas.
“Nuestra recomendación es el árbol pivotante, que es un árbol que crece hacia arriba, perpendicular al terreno y en el que los efectos de las raíces y de destrucción son mínimos. La ventaja es que el árbol pivotante no va a romper la acera ni el encintado, ayuda a bajar las temperaturas y a tener un efecto benéfico para [detener] el cambio climático”, detalla el agrónomo, quien recomienda el roble nativo, el vomitel colorado y la maga para las zonas residenciales. Agrega que, en lugares con más espacio como parques pasivos o patios, se deben sembrar árboles fibrosos como el flamboyán, la caoba y la ceiba, este último en espacios bastante abiertos.
De otra parte, sostiene que, “en Puerto Rico, somos uno de los países donde más llueve y nunca hemos sido capaces de limpiar los sedimentos de los embalses. Pero, como individuos, debemos entender que no se debe construir ni hacer agricultura cerca de los ríos porque, si desyerbas para sembrar, los primeros aguaceros van a coger esa primera capa desprovista de materia orgánica y van a tirar todo ese sedimento al río”, dice, mientras recomienda usar en esas áreas plantas como el pachulí, helechos, hierbas y gramas.
Del mismo modo, aconseja crear huertos caseros orgánicos y composta, ya que tienen beneficios para la salud, el bienestar y el medio ambiente.
Destaca que, al sembrar tus propios alimentos, ayudas a la soberanía alimentaria y disminuyes la demanda de alimentos producidos mediante la agricultura industrial. “Con la composta, reducimos la cantidad de desechos que van a los vertederos, lo que también reduce el efecto invernadero”, resalta Candelario, a la vez que afirma que es posible hacer cambios pequeños que redunden en un impacto positivo.
Mientras, Martorell exhorta a la población a hacer un “compromiso genuino” para atender esta situación antes de que sea tarde.
“Tenemos que buscar la manera de poner cada uno nuestro granito de arena para que eventualmente podamos ver el cambio”, puntualiza la informante del tiempo.