–Folk spør om jeg er smittsom
UFARLIG SYKDOM: Tiva Bjørnevik Brydøy er som 11-åringer flest, men det er en ting som skiller henne fra klassekameratene. Hun har ikke hår. Det skyldes tilstanden alopecia.
Pernille Filippa Pettersen
– Jeg har fått mange rare spørsmål.
– Som hva da?
– Om jeg er smittsom eller har kreft.
– Hva svarer du da?
– Jeg sier at jeg har alopecia, og at det skyldes en autoimmun sykdom som ikke er smittsom eller farlig, sier Tiva Bjørnevik Brydøy og tar en cookie. Hun har bakt dem selv og dandert dem pent på et serveringsbrett, akkompagnert av jordbaer og blåbaer.
Selv om tilstanden er synlig, er den helt ufarlig. Men mange kjenner ikke årsaken til hårtapet. Tiva ønsker å gjøre noe med det.
Kan komme tilbake
En autoimmun sykdom vil si at cellene i kroppen som normalt bekjemper infeksjoner, altså hvite blodlegemer, angriper noen av kroppens egne celler. Ved alopecia areata samler de hvite blodlegemene seg rundt hårsekkene og forårsaker en betennelse som gjør at håret slutter å vokse og faller av.
– Men hårsekkene blir ikke ødelagte. Dermed kan håret vokse ut igjen, forklarer mamma Sine Bjørnevik.
Men man vet ikke.
Tiva fikk en hårløs flekk i toårsalderen, men etter et halvt års tid vokste håret ut igjen og ble langt.
– I femårsalderen begynte håret flekkvis å falle av, og i tredjeklasse på barneskolen var det bare fjon igjen. Da bestemte vi oss for å barbere av det siste håret, forteller Sine.
– Dette er meg
Familien dro til en frisør de kjenner godt, og barnechampagne ble servert for anledningen. Noen av lokkene ligger trygt oppbevart i en boks på soverommet. Tiva ser på lokkene noen ganger – på dager hvor hun savner å ha hår. Men stort sett går det helt fint.
– Jeg er jo vant til det. Dette er meg.
Det handler om å se de positive sidene ved ting, og Tiva kan ramse opp mange fordeler med alopecia.
– Null lus, raskere på badet, garantert aldri en «bad hair day», ikke hår i maten når man kokkelerer, og du sparer masse penger på å ikke gå til frisøren.
– Liker meg bedre uten
På dager hvor Tiva har lyst å ha hår, kan hun det. Over sminkebordet på soverommet står to parykker pent plassert på en hylle. Den ene er rosa. Den andre er mørkeblond.
– Vennene og klassekameratene mine sier at jeg er fin med parykk, men at de liker meg bedre uten. De støtter meg og er vant til at jeg ikke har hår.
– Vi tenker jo ikke over det. Det blir nesten litt rart å se deg med hår, vet du, sier Sine.
– Jeg skal gå og finne bildene av meg selv med hår, sier Tiva og forsvinner ut av stuen.
Ny identitet
Gjennom Alopeciaforeningen har Tiva møtt mange jevnaldrende som har alopecia. Leder i Alopeciaforeningen, Oda Nybakken Molstad, forteller at treffene er saerlig viktige for foreningens barne- og ungdomsgruppe.
– Mange kjenner ingen eller har aldri sett noen med alopecia. Vi ønsker å skape en arena hvor de kan møte andre som har opplevd det samme.
Mogstad har selv erfaring med den psykisk belastningen hårtap kan medføre.
– Det kan oppleves som å få en helt ny identitet.
5–7 prosent
Roald Omdal er professor i medisin og overlege ved seksjon for klinisk immunologi ved Stavanger Universitetssykehus (SUS). Han forteller at rundt 5 til 7 prosent av befolkning kan ha en autoimmun sykdom.
– De som har en autoimmun sykdom har et veldig aktivt immunsystem, som jobber og står på. Behandling for slike sykdommer går derfor ut på å bremse ned immunsystemet så det ikke ødelegger kroppens eget vev.
50/50
Tiva har testet hydroxyklorokvin, som er en gammel malariamedisin. Medisinen har vist seg å ha noe effekt på noen autoimmune sykdommer.
– Av og til ser vi at pasienter får håret tilbake, men generelt er det dårlig effekt av behandling, forklarer Omdal.
For Tiva har medisinen ført til at hun har fått synlig dun på hodet og øyenbryn.
– Det er gøy å se at medisinen har hatt litt effekt.
– Håper du at håret skal vokse ut igjen?
– Det er litt sånn 50/50. Hvis det vokser ut igjen er det gøy, men det går helt fint om det ikke gjør det.