– God natt hvis du overlever
Da lille Herle kom til verden 23. januar 2023 skulle det gå hele 138 dager før de fikk komme hjem fra sykehuset. I møte med ekspertene måtte vi selv spørre om et annet alternativ enn abort. Hvis vi velger livet, hva er veien videre da, spurte Andrea.
–Herle var 44 dager gammel da jeg fikk holde henne i armene mine første gang, forteller Andrea Eickstedt.
Hun og samboeren Anders Wiik var begge i full jobb ved universitetet i Agder og levde hektiske dager med familieliv, husoppussing og bryllupsplanlegging.
– Anders fridde fire dager før jeg fikk en positiv graviditetstest, sier Andrea.
Graviditeten var både planlagt og ønsket. De så for seg at bryllupet kunne foregå få måneder etter fødselen.
Men da fosteret viste seg å være svært sykt, tok livet en helomvending.
Nå vil Herles foreldre dele sin historie og være for andre håpet og kilden til informasjon de selv savnet da de fikk sitt livs tyngste beskjed.
BA KUN OM SOLSKINNSHISTORIENE
I uke 14 dro paret på ultralyd for å finne ut av kjønnet.
– Var det ei jente hadde vi navnet klart, sier Andrea.
Jente var det, men det ble også oppdaget en mulig alvorlig feil og få dager senere ble diagnosen bekreftet på Rikshospitalet.
Herle hadde i magen den alvorlige misdannelsen CDH.
Ifølge tall fra 2022, diagnostiseres 1 per 3500 fostre med diagnosen i Norge årlig, mens bare halvparten av det tallet blir født med det.
– Over halvparten velger abort, sier Andrea og forteller at hun selv i møte med ekspertene i starten måtte etterspørre andre alternativ enn å avbryte svangerskapet.
Det ble gjort mange undersøkelser og målinger, samt testet for kromosomavvik.
Da de andre testene kom tilbake fine følte paret at valget var tatt for dem.
– Nå var det opp til Herle i magen, sier hun.
Tiden mot fødsel innebar én til to månedlige kontroller på Rikshospitalet.
– Den tiden søkte jeg et felleskap på Facebook og spurte spesifikt etter solskinnshistoriene.
Den vordende moren samlet alle historiene hun ble tilsendt i et hefte.
– Heftet ble lest helt tynnslitt, sier hun.
– GODT NATT HVIS DU OVERLEVER
Hjemme innredet de barnerommet og prøvde å leve så normalt som mulig.
– Vi forberedte oss på at det skulle komme en baby hjem. Vi satte opp seng og vasket klærne, sier hun.
Samboeren hadde to barn fra før som gledet seg til å få en lillesøster, og paret så det som nødvendig å fortelle dem om situasjonen fra start.
– Vi var ærlige med dem om at lillesøster var syk og at vi ikke visste om hun kom til å overleve. Hun yngste hadde til da klemt på magen hver kveld og sagt god natt til babyen, sier hun.
Da barna fikk den tøffe beskjeden fikk kveldskosen en annen tone.
– God natt hvis du overlever, begynte hun å si. Barna fikk sin egen ventesorg på toppen av at hverdagen skulle gå som normalt. Vi måtte være tapre foran dem, men det var vondt for alle, sier hun.
– Vi var klare over at hun kanskje ikke ville overleve basert på CDH, men jeg skulle få bære henne frem. Det var lettere, for da fikk vi ta farvel og jeg slapp å leve med et «hva hvis?» eller «har jeg frarøvet henne et liv?».
– HERLES KAMP BEGYNTE
Dagen nærmet seg for planlagt keisersnitt og Andrea ble lagt inn på Rikshospitalet.
Da Herle ble forløst var det rundt 24 mennesker inne på operasjonssalen.
Andrea minnes at Herle ble lagt en kort stund på de bedøvde beina hennes bak gardinen.
– Jeg var redd dette kom til å være første og siste gang jeg «holdt» henne. Så klippet de navlestrengen og Herles kamp begynte, sier hun.
Den lille jenta var blå og skrek svakt da hun ble båret ut av rommet og inn på barneintensiven.
Herle ble stadig dårligere og noen timer etter fødsel holdt hun på å dø.
– Da ble hun operert for å legges på ECMO. Den reddet henne.
– Etter hvert måtte Anders hjem til de andre barna. Det var tøft for oss begge, jeg som ble igjen i all usikkerheten, og han som konstant var splittet mellom sine 3 små», sier Andrea.
FÅ Å SAMMENLIGNE MED
I tiden de ble skrevet ut fra Rikshospitalet ble det sagt at Herle var den sykeste babyen med CDH som hadde overlevd hos dem.
– Da er det ikke rart vi har så få å sammenligne med, sier Andrea.
138 dager etter fødselen kunne de endelig ta med seg datteren hjem til familien.
Utviklingsmessig er de usikre på når Herle vil ta igjen jevnaldrende.
– Men barn med denne sykdommen blir sterkere og friskere for hvert år som går. Diagnosen er så sjelden, og hvert barns forløp så unikt, at veien akkurat vi skal gå er ikke gått før oss.
I august har Herle fått barnehageplass. – Det blir stort, sier Andrea.
Hun røper det er én ting spesielt som har holdt hodet hennes over vann gjennom alt.
– Det er mentale bilder av en fireårig Herle som springer barføtt på plenen her hjemme og en seksårig Herle med skolesekken på ryggen første skoledag.
VIL IKKE BLI EN DEL STATISTIKKEN
For familien har det å bearbeide det vanskelige vært viktig og Andrea forteller de har mottatt god hjelp.
– Vi har fått god forebyggende oppfølging med par- og familieterapeuter.
En nyere undersøkelse viser at 87
Da fikk vi ta farvel og jeg slapp å leve med et «hva hvis?» eller «har jeg frarøvet henne et liv?
prosent av foreldre med kronisk syke barn går fra hverandre.
Den statistikken vil ikke Andrea og Anders bli en del av.
I juli skal de gifte seg etter å ha måtte utsette bryllupet ett år.
Herles storesøsken har fått en hard lærdom tidlig i livet, men Andrea og Anders opplever at det har gitt dem et rikere og mer nyansert syn på livet.
– De kan tidvis være utålmodige og spørre om når Herle kommer til å krabbe, gå eller snakke, men har akseptert at svaret er at vi ikke vet. De er så gode med henne og elsker henne, og det er veldig gjensidig.
Andrea forteller at de får førsteklasses behandling av alle instanser.
Basert på egen opplevelse med manglende informasjon om diagnosen, har Andrea opprettet CDH Norge med egen nettside.
– Å bygge opp og lede en forening er mye arbeid, men det er det verdt hver gang vi får et nytt medlem eller en ny familie tar kontakt i sin søken etter likepersoner, sier hun og legger til:
– Uansett hvordan det gikk med vår egen datter var jeg fast bestemt på å jobbe med å opplyse om CDH. Mistet vi henne ville hun uansett ha vært inspirasjonen til foreningen, og livet hennes ville ha fått et viktig ettermæle.
ÅPENHET VIKTIG
Det var jordmor Anne Gurine Olsen som oppdaget at alt ikke var som det skulle på tidlig ultralyd av Herle.
Hun gikk av med pensjon og la ned klinikken i desember etter 25 år.
– Når man finner slike avvik henvises pasienten til avdeling med god erfaring og bred ekspertise. I dette tilfelle Rikshospitalet, Oslo.
Hun sier at det er utrolig viktig med åpenhet mellom undersøker og paret når avvik oppdages.
– Når pasienten kommer til Oslo vil de få en ny undersøkelse av spesialister og deretter en grundig informasjon om hvilken behandling som videre kreves.
Hun sier alvorlighetsgraden på sagt diagnose varierer.
– Mange Cdh-barn overlever og får et godt liv. Prognosen avhenger også hva som er mulig å gjøre kirurgisk etter at barnet er født.
Hun forteller det var stort å få besøk av Andrea og Herle etter de var kommet hjem fra Rikshospitalet.
– For ei nydelig jente med et stort smil. Det varmet!
– TØFF START PÅ LIVET
I løpet av ett år fødes det seks barn med CDH på Rikshospitalet og ifølge kirurg Kjetil Ertresvåg overlever 80 prosent av dem.
Han forteller det er vanskelig å gi foreldrene en prognose.
– Visse ultralydfunn kan gi en viss formening om hvordan det vil gå, men den kan også være upresis, sier han.
Ertresvåg er blant få i Norge som har jobbet med CDH og i fjor jobbet han tett på Herle etter fødselen.
Denne pasientgruppen gjør spesielt inntrykk på ham.
– Disse barna kan ha ganske langvarige og krevende forhold etter fødsel og får en tøff start på livet. Da er det ekstra hyggelig å møte dem igjen på senere kontroller.