Fjern samtykkekravet for helsedata

For at nordmenns helsedata skal kunne gi grunnlag for nye medisinske fremskritt og en ny industri, må vi fjerne samtykkekrav og innføre reservasjonsrett for all registrering av data.

Forskningssjef Jon Harald Kaspersen i SINTEF skriver 17. september om hvordan helsedata kan bli det nye arvesølvet. Som Kaspersen skriver, kan våre helseregistre brukes til å forutse sykdomsutvikling, utvikle diagnoseverktøy og forbedre pasientbehandlingen.

Ved å forvalte våre helsedata på en god måte, kan vi på den ene siden løse mange av våre samfunnsutfordringer de neste ti årene. På den annen side kan vi utvikle innovative løsninger og naeringer som kan eksporteres til et globalt marked. På den måten utgjør våre helseregistre et nasjonalt fortrinn.

Det norske diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2006. Forekomsten av diabetes har økt sterkt de senere årene og diabetes er blitt en folkesykdom. Rundt 400.000 nordmenn har diabetes. Regner man med alle som står i fare for å utvikle sykdommen, er tallet oppe i nesten 800.000. Diabetesregisteret er et viktig grunnlag for å forbedre kvaliteten på behandlingen, samt for forskning på diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.

Men i motsetning til de fleste andre helseregistrene, er registeret samtykkebasert. Det varierer hvor aktive behandlere er til å be om pasientens samtykke. Dette fører til vilkårlighet i datainnsamlingen. I dag har derfor ikke registeret den verdien det burde ha.

For å nå den politiske målsetningen om at Norge skal bli et foregangsland innen diabetes, er et godt diabetesregister en viktig faktor. Vi mener kravet til samtykke bør revurderes og erstattes med en reservasjonsrett for pasientene. Dette vil gi langt høyere datakvalitet og øke registerets verdi.

Med gode data kan vi utvikle prediktiv teknologi, det vil si teknologi som kan beregne sykdomsutvikling. Dette gjør det enklere å sette inn forebyggende tiltak for å bremse forekomsten av diabetes. I tillegg vil gode data legge et grunnlag for bedre diagnostisering og behandling av diabetes, slik at forekomsten av senkomplikasjoner, som årlig koster samfunnet milliarder, kan begrenses.

Først da vil diabetesregisteret for voksne kunne bli en del av arvesølvet.