Alle nyfødte skal testes for alvorlig immunsviktsykdom
Nå er det gitt klarsignal til at alle nyfødte kan testes for medfødt, alvorlig immunsvikt. Et stikk i haelen kan redde barn fra livstruende infeksjoner.
Beslutningsforum for nye metoder har gitt grønt lys til at det nasjonale screeningprogrammet for nyfødte kan utvides til å omfatte alvorlig immunsvikt (SCID). «Testene redder liv», skriver Beslutningsforum for nye metoder i referatet fra møtet mandag.
Aftenposten har tidligere skrevet om Tobias, som ble reddet takket vaere et prøveprosjekt som avdekket at han hadde medfødt immunsvikt. Hvis disse barna blir syke, bare forkjølet, vil ikke kroppen gå i forsvar mot bakterier og virus – og de risikerer å dø.
Han ble født på sykehuset i Arendal, ett av seks sykehus i landet som har testet nyfødte for den medfødte sykdommen. I tillegg til Tobias, er det fanget opp én nyfødt til med SCID blant de 15.000 barna som er testet i løpet av to år.
– Vi er veldig takknemlige for at Beslutningsforum kom frem til dette, sier Asbjørg Stray-Pedersen ved Nyfødtscreeningen, Rikshospitalet OUS.
– Det har gått ett år fra søknaden vår ble sendt, og vi er svaert glade for at det ble satt fortgang i prosessen, som ellers ville tatt mye lengre tid.
Senest i gang fra årsskiftet
Helsedirektoratet skal behandle saken raskt videre og er innstilt på en rask prosess.
– Det er gledelig at også Beslutningsforum støtter at de nye sykdommene innlemmes i nyfødtscreeningen. Vi skal sørge for å få gjort dette så fort som mulig, senest 1. januar 2018, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) i en kommentar.
Erik W. Andersen mistet to sønner i alvorlig immunsvikt. Sammen med Norsk Immunsviktforeningen har han i åtte år arbeidet for å få SCID som en del av nyfødtscreeningen. Han synes tre måneder er altfor lenge.
– Alt ligger til rette for å starte så fort som mulig, i mellomtiden risikerer vi at barn dør. Det er forferdelig, sier han.
Bekymret
Stray-Pedersen sier de er klare for å begynne å screene alle nyfødte i Norge for SCID når forskriftsendringen er vedtatt, men at Oslo universitetssykehus må finne penger til dette innenfor sitt eget budsjett. Å screene alle nyfødte i ett år vil koste 4,2 millioner kroner, 70 kroner ekstra pr. test.
I de to årene prøveprosjektet har pågått, er det over 100.000 nyfødte som ikke er blitt testet. Det er kommet fire barn til Rikshospitalet med alvorlig immunsvikt som ikke er blitt fanget opp, fordi de er født på sykehus utenfor prosjektet.
Alle disse barna hadde tilleggsymptomer. Men det vanligste er at SCID-barn blir født tilsynelatende helt friske, uten immunforsvar.
– Vi er bekymret for at det er barn som er født med klassisk SCID som ikke er blitt testet, og som har dødd av sin første infeksjon uten at de noen gang er blitt diagnostisert med alvorlig immunsvikt, sier Stray-Pedersen.
Erfaringene fra andre land som har startet screening, er at man oppdager at flere barn har sykdommen enn det som var anslått fra før.