personnes réunies aux ères assises de l’autisme
Monaco Disease Power a organisé les premières assises de l’autisme et du handicap mental. Depuis dix ans, l’association monégasque oeuvre sur tous les fronts pour aider les malades
Depuis dix ans avec Monaco Disease Power, Muriel NataliLaure oeuvre pour lutter contre l’autisme. Une maladie qu’elle côtoie au quotidien depuis la naissance de sa fille Amélie qui a aujourd’hui 26 ans. La Monégasque se bat sans relâche, tant avec discrétion que détermination. Maintenant, l’association a intégré le Réseau Recherche Autisme mis en place au niveau national par AVIESAN. Alors pour mieux comprendre les mécanismes en marche dans les maladies mentales, mais aussi tous les troubles psychiatriques, la présidente de Monaco Disease Power a rassemblé quelque 250 personnes venues assister, au théâtre des Variétés, aux conférences de professeurs et médecins reconnus au niveau international. Leurs noms : les Pr Catherine Barthélémy, Christopher Gillberg, Frédérique Bonnet-Brilhault, Christian Richelme, Joël Swendsen, Cinzia Pieraccini et le Dr Marie-Louise Kemel. Des exposés passionnants qui ont permis de mesurer l’ampleur du mal. Car les chiffres sont inquiétants. Les maladies du cerveau et du système nerveux représentent le premier poste de dépenses en santé toutes pathologies confondues (800 milliards d’euros dont 420 pour la psychiatrie). En Europe, 380 millions de personnes sont atteintes… Et la charge va augmenter dans Le théâtre des Variétés a fait salle comble samedi pour les premières Assises de l’autisme et du handicap mental.
les années qui viennent, non seulement en raison de l’espérance de vie, mais également parce l’urbanisation génère une augmentation de 39 % des troubles de l’humeur et 21 % des troubles anxieux… Il s’agit donc d’un véritable enjeu sociétal pur lequel Muriel Natali-Laure donne toute son énergie. Nous avons toujours fait des conférences. Cette année, pour nos dix ans, nous voulions franchir un cap. Nous avons décidé de
faire des cycles réguliers de conférences avec médecins, éducateurs, familles. Nous avons participé au Réseau Recherche Autisme en étant partenaire et en contribuant financièrement. Avec ce réseau et la réputation que l’on a acquise, nous franchissons une étape. Mais nous souhaitons également rester proches des gens. Oui, et ce sont de plus des maladies chroniques ; donc elles perdurent.
Depuis dix ans, comment a évolué la recherche sur l’autisme ? L’imagerie a été déterminante. Ce qui est certain aujourd’hui, c’est que l’autisme est anténatal. Il y a la recherche fondamentale d’une part, mais aussi les observations cliniques qui sont très importantes et permettent d’adapter les prises en charge. Nous avons eu nuitées, soit % de taux d’occupation, et c’est archicomplet de juin à septembre. Nous avons huit chambres et nous pouvons héberger jusqu’à dix-neuf personnes. Depuis , cette maison répond aux attentes des familles pour des séjours de répit. C’est un projet pilote que nous avons monté de toutes pièces. Une extension de deux bâtiments sera créée pour l’été prochain.
Comment faites-vous pour récolter des fonds ? Ce sont essentiellement des fonds privés : la Fondation Cuomo, la Fondation Niarchos et la Croix-Rouge monégasque. L’autisme reste un problème de connexion cérébrale. En France, le plan autisme a été validé. Il faut bien entendu que l’aspect financier suive. Il y a un manque cruel de centres d’accueil. Ca coûte très cher parce que la prise en charge dure tout au long de la vie et l’espérance de vie des autistes est la même que celle des autres. Et ces malades ont évidemment besoin d’être encadrés et aider.