«La mia malattia incompresa Vivo come una vecchia moto»
Esce il 20 settembre per Solferino «Il tuo sguardo illumina il mondo», lunga lettera all’amico scomparso Nel libro dedicato a Pierluigi Cappello, la scrittrice rompe il silenzio e si racconta
Soffro della sindrome di Asperger, è questa la mia invisibile sedia a rotelle, la prigione in cui vivo da quando ho memoria di me stessa. La mia testa non è molto diversa da una vecchia motocicletta. In certi momenti la manopola del gas va al massimo, in altri le candele sono sporche e il motore si ingolfa.
Dentro di me ogni mattina apparecchio una tavola. C’è molto ordine nel mio disporre le stoviglie, prima il piatto, poi il bicchiere, il pane, le posate ai lati, in mezzo al tavolo la brocca dell’acqua, magari vicino un piccolo vaso con un fiore. Poi qualcuno, all’improvviso, dà un violento strattone alla tovaglia e tutto vola a terra con gran frastuono di metallo, cocci e vetri.
Basta un minimo rumore, un evento imprevisto e dentro di me si scatena il disordine. E con il disordine la disperazione.
Sbatto allora la testa contro il muro. «Non capisco più niente!» ripeto, gridando. Tutto in me si fa buio. Non so più da che parte cominciare a rimettere tutto a posto. La pazzia intravista già all’asilo non era che questa. Vivevo — e continuo a vivere — in un mondo che è solo mio. E questo mondo ha leggi che nessun altro è in grado di capire. All’epoca della mia infanzia simili disturbi non si conoscevano. Nel migliore dei casi venivo considerata una bambina strana, prigioniera di una timidezza patologica. Non dormivo, non parlavo, non guardavo mai negli occhi.
Le cose che facevano gioire gli altri bambini mi lasciavano indifferente. Avvenimenti di cui gli altri bambini neppure si accorgevano mi provocavano strazi interiori.
I miei capricci erano capricci metafisici, privi di oggetto. Mi buttavo a peso morto per la strada e mia madre era costretta a trascinarmi per un braccio. Diventavo rossa, viola, le vene della fronte gonfie, pronte a esplodere. Gridavo con quanto fiato avevo in corpo, mi divincolavo come un’indemoniata in preda a una rabbia fuori controllo. A queste crisi seguivano lunghi periodi di quiete atarassica. Il tempo necessario per apparecchiare nuovamente la tavola.
«Morirai sola come un cane!» gridava ogni tanto mia madre, esasperata dai miei comportamenti. Povera mamma, oltre a un primo marito più che disgraziato e un secondo psicopatico oltre che alcolista, ha avuto anche una figlia che era come una cassaforte di cui nessuno conosceva la combinazione. In un tempo poi in cui ai bambini era posta un’unica opzione — obbedire — come si deve essere vergognata di quella figlia fuori controllo, totalmente indenne dalla logica correttiva del castigo.
Prima di morire mi ha regalato una scatoletta di legno con un cuore inciso sopra. Quando l’ho aperta, ho trovato al suo interno un biglietto scritto di suo pugno: «Ti voglio bene anche se non ti ho mai capita».
Tutta la vita ho lottato contro la complessità dei miei disturbi, contro gli enormi ostacoli che disseminavano — e continuano a disseminare — nei miei giorni.
Per decenni mi sono colpevolizzata per non riuscire a essere come gli altri, per non essere in grado di affrontare cose che le altre persone consideravano normali. Avendo una profonda capacità introspettiva, non riuscivo a capire dove fosse il punto di frattura.
Ero perfettamente consapevole di tutti i grandi traumi e di tutte le carenze della mia infanzia, eppure non riuscivo a trovare in questi la luce capace di illuminare i miei disturbi.
Intorno ai trent’anni, spinta dai miei amici, sono persino andata da uno psicanalista. Dico «persino» perché finanziariamente non avrei potuto permettermelo.
Ho scelto quello che allora era considerato uno dei maggiori luminari. Abbiamo parlato per un’ora intera poi mi ha detto: «Per me sarebbe meraviglioso fare l’analisi con lei, ma non ne ha alcun bisogno. La sua lucidità è assoluta. Non posso portare via tempo prezioso a pazienti che ne hanno necessità».
E questo è il grande, terribile paradosso. Sono una persona estremamente equilibrata costretta a convivere con una persona che non lo è affatto.
Verso i quarant’anni, i disturbi si sono aggravati e così è iniziato il mio girovagare tra i neurologi. Alcuni problemi erano riconducibili a un importante trauma cranico avuto nell’infanzia, ma tutto il resto?
Facevo domande a cui nessuno riusciva a rispondere. Perché i rumori mi fanno impazzire? Perché le facce mi fanno paura? Perché gli imprevisti mi terrorizzano? Perché ho sempre paura di sbagliare comportamento? Perché non capisco quello che gli altri vogliono da me? Perché da sempre mi sento come un in-
«Basta un minimo rumore, un evento imprevisto e dentro di me si scatena il disordine»
setto prigioniero di un tubo di vetro? Perché il tempo per me scorre in modo diverso dalle altre persone?
La risposta non può essere spiegata con la psicologia. Non sono fobica, non sono ansiosa, non sono depressa, non sono ossessiva, eppure tutte queste condizioni si alternano regolarmente dentro di me. Dato che ho un carattere molto forte e stabile, riesco spesso a vincere, ma il risultato di questa silenziosa battaglia è una condizione di perpetuo sfinimento. «Ma come è possibile? Sei già stanca? Per così poco?» è sempre stato l’incredulo e un po’ irritato leitmotiv di chi mi stava accanto. Ora lo posso dire. Provo una stanchezza quasi mortale. Sessant’anni di finzione senza essere un attore.
I gesti normali delle persone, quelli che vengono compiuti quasi inconsapevolmente, per me sono dei piccoli Everest quotidiani. Conquiste faticose, che avvengono tutte in un riservato silenzio. Andare al ristorante, incontrare persone nuove in ambito professionale, fare o ricevere una telefonata, dormire in albergo in una camera che non conosco, prendere un treno pieno di gente, affrontare le ore di prigionia di un aereo.
Un giorno, una neurologa mi ha detto: «Lei è così istintivamente sana da avere trovato da sola tutte le cose che le permettono di raggiungere una condizione di equilibrio».
E che cos’è che mi permette di sopravvivere alla fragilità dei miei giorni? Tutto ciò che è limitato, ripetitivo, stabile. Tutti i mondi in cui quello che accade è chiaro, senza possibilità di fraintendimenti.
Praticare arti marziali, osservare le api, suonare il pianoforte, raccogliere quasi ossessivamente vecchie biciclette, passare ore a curarle per il senso di estatica meraviglia che provo davanti alla loro meccanica perfetta. Vivere tra la mia stanza e il giardino, tra lo studio e il frutteto. Vivere circondata da animali — esseri innocenti con i quali non si può non capirsi — e da poche persone che mi accettano come sono.
Ho avuto anche la fortuna di poter costruire intorno a me, nel corso degli anni, un mondo a mia misura. Gli anni in cui ho avuto un lavoro normale, seppur precario, sono stati anni in cui sentivo la morte vicina. Ogni mattina, mi svegliavo disperata. I fine settimana li trascorrevo chiusa in casa con terribili dolori alla testa.
Le persone con questa sindrome vivono immerse in un innato candore. Non sono capaci di immaginare il male nelle persone con cui entrano in relazione, non comprendono le loro intenzioni e questo ci rende le vittime naturali di ogni bullo, di ogni sadico e di ogni pervertito.
La nostra intima, inerme fragilità istiga il tribale predominio del gruppo. E il modo in cui questa forza si manifesta è quello cieco e perverso che nasce dalla zona d’ombra che ogni essere umano custodisce nel profondo del proprio cuore.
«I gesti normali delle persone, compiuti inconsapevolmente, per me sono dei piccoli Everest quotidiani»