CÔTÉ PSYCHO Comment être aussi “aidant” que possible

La maladie d’Alzheimer désarme l’entourage. Pourtant, la sagesse invite la famille à profiter des bons moments encore à venir et à s’occuper de soi pour mieux aider le malade.

Comment communiquer ? Les troubles du langage, recherche de mots, inversions…

précèdent la compréhension qui, elle, perdure un certain temps. Il est donc important de continuer à communiquer même si les réponses du malade ne sont pas élaborées. La communication passe davantage par un langage non verbal que l’entourage doit s’efforcer de travailler : le ton de la voix, posé et lent, les mimiques, les attitudes corporelles comme le toucher, le sourire…

Les erreurs fréquentes

Corriger. Le malade commet des erreurs flagrantes ou il interprète mal quelque chose. Inutile de le lui faire remarquer. Cela peut être pénible et lui rappeler, dans un douloureux accès de conscience, qu’il est malade : « Tu te rends compte, je ne suis même plus capable de m’habiller. ». Autant compenser discrètement les erreurs (tenue vestimentaire par exemple) ou aborder un autre sujet, plus agréable, que la prétendue méchanceté des voisins. Interroger. Croyant bien faire, on peut être tenté de poser des questions : « Tu te souviens de ce que tu as mangé », « de qui est venu te voir »… pour faire travailler la mémoire. Ce qui met le malade inutilement en difficulté avec sa mémoire immédiate. Pour évoquer le passé, où il est probablement plus à l’aise, mieux vaut soimême parler de ses souvenirs et s’adapter à ce dont il se souvient plutôt que de poser des questions.

Comment réagir ?

Le « vol ». Les malades déposent certains objets dans des endroits imprévisibles pour leur entourage mais auxquels, eux, trouvent une logique sur le moment. Ne les retrouvant pas, ils accusent de vol les personnes qui les côtoient, d’autant que ces dernières peinent à les aider dans cette quête. À faire : des doubles des clés et des papiers importants, et garder les originaux en lieu sûr.

Les « fugues ». La désorientation est souvent associée à la maladie ; on parlait autrefois, à tort, de fugue. En réalité, le terme d’errance, bien réelle à un certain stade de la maladie, est plus approprié. Il correspond dans certains cas à un besoin de mouvement qui fait que le malade éprouve la nécessité de marcher, au hasard. Cette déambulation peut l’amener à sortir du territoire qui lui est familier, comme son jardin ou son appartement. Dans d’autres cas, il part car il croit devoir exécuter une tâche, comme aller chercher son enfant à l’école. Sorti de l’espace qu’il connaît bien, il n’arrive plus à se repérer pour rentrer. À faire : s’assurer que le portefeuille du malade contient bien son adresse personnelle et plusieurs numéros de téléphone de proches.

Aider les aidants

L’association France Alzheimer dispose d’antennes régionales dans toute la France. Sa vocation est d’informer sur les aides auxquelles ont droit les malades et de proposer des accueils de jour, des activités, et même des séjours aux malades et à leurs « aidants » (les proches qui s’occupent d’eux). Elle a surtout mis au point une formation, gratuite pour les aidants (plusieurs personnes peuvent y participer), afin de leur apporter le savoir nécessaire concernant la maladie et les aider à surmonter leurs difficultés. Pour trouver votre association locale, rendez-vous sur le site francealzheimer.org, puis cliquez à droite sur « Trouver votre association ».

L’autre maladie neurodégénérative

La maladie à corps de Lewy (MCL) emprunte certains symptômes à la maladie d’Alzheimer et d’autres à la maladie de Parkinson. Elle est donc particulièrement difficile à reconnaître ou à diagnostiquer. Elle se caractérise par des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil. Une personne atteinte de la MCL peut regarder dans le vide pendant une longue période ou sembler somnolente et léthargique et passer beaucoup de temps à dormir. Les idées peuvent être confuses, sans logique apparente ou aléatoires mais, à d’autres moments, la même personne sera alerte, capable de mener une conversation lucide, rire d’une blague ou même suivre un film. Elle s’accompagne d’hallucinations et de troubles du sommeil paradoxal.