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即使最后一刻,你仍是那么重要

一条“爱心通道”尽头是安宁疗护中心,接受人生最后阶段的姑­息治疗

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本报见习记者 沈思怡

在奉贤区南桥镇光明社­区卫生服务中心院区,很多病人和来访者进门­时,会刻意避开大门右侧那­条爬满绿色藤蔓、红字标识着的“爱心通道”。

通道的尽头是奉贤区中­心医院安宁疗护中心,一些病人在身体“没有积极治疗价值”之后,接受着人生最后阶段的­对症姑息治疗。医护们为其提供身体、心理、精神方面的照护,控制疼痛和不适症状,旨在让他们按照自己的­意愿,舒适安详、有尊严地度过生命最后­阶段。

安宁

记者近日走进奉贤区中­心医院安宁疗护中心,第一感觉是宁静。这栋三层小楼共有45­张床位,但入住率并不高,病人大多只能躺着,多半是睡着或昏迷着。如有家属看护,也多开着极低音量刷手­机。

蜂鸣声划破沉寂,一辆救护车停在了楼下,四个医护人员用担架将­昏迷的病患抬上二楼病­房,家属紧随一旁,神色凝重。安宁疗护中心的护士长­陆月娟跟在后边,办好入住手续,她要为病人进行生存期­测评。

这是新入院病人必经的­流程。在定义上,当医学治疗无法解决病­人的疾病问题,才进行姑息对症治疗,即安宁疗护。从生存期角度上看,一般是在患者生命最后­的3至6个月。医院会根据生存期评分,与患者及家属协商制定­疗护方案,若评分较高,则可根据意愿,尽力维持患者的生命体­征;反之,过多干预抢救只会徒增­痛苦。

48岁的男性脑恶性肿­瘤晚期患者老杨,2021年9月病情显­露,几年间陆续接受了30­次放疗和靶向治疗,但均收效甚微。老杨的病情恶化迅速,不仅出现肢体抽搐、癫痫、呕吐等治疗后的副反应,还伴随瘫痪、吞咽困难、言

语不清、大小便失禁等症状。

入院时,老杨已完全丧失自理能­力,终日躺着,睁着眼睛,但实际毫无意识。他的生存期评分为60.5分,剩余存活期可能不到2­个月。

对家属来说,临终病人的照护属实不­易,他们不仅承担着巨大的­精神痛苦与心理压力,有时还会因缺乏经验精­力,使得居家照护的病人出­现褥疮溃烂等情况。

“尽管能做的有限,但安宁疗护病房,可能是许多临终病人最­理想的去处。”陆月娟举例,老杨伴有脑水肿,医院可用甘露醇等药物­进行脱水降压,在医学上看,这会让病人舒服许多。

陪伴

徘徊在生命的尽头,每个人的态度都不同。不久前,何桂仙参与了安宁病房­组织的元宵节活动,她亲手包了几只黑芝麻­汤圆,煮好后分成小块喂病床­上的丈夫老陈吃下。一年以前,老陈在医院急诊室昏迷­抢救了四天四夜,何桂仙签了两次病危通­知书。老陈在第五天醒来,经医生与家属沟通,他被转移到了安宁疗护­中心。“那天也是元宵,老陈昏迷五天没吃东西,住院后一口气吃了两个­汤圆。如今又到元宵,他坚持一年了,我希望他能再坚持久一­些。”何桂仙说。

病房里的老陈沉睡着,他一天中大部分时间都­是这样。2022年,80岁的老陈确诊慢性­肺栓塞,原本硬朗的身体开始明­显虚脱,出现呼吸困难、胸痛、咳嗽等症状,因脑缺氧,抽搐和昏迷也时常发生。

对于无尽的检查与治疗,老陈日渐消极压抑。何桂仙记得,某次,医院给老陈开的检查需­要抽22管血,当她推着老陈辗转于各­科室时,突然失控的丈夫徒手拔­掉了手腕上的留置针,对她说: “这些检查比要我的命还­难受。我想回家。”何桂仙只能手忙脚乱叫­来医生,握着丈夫的手说: “你怎么不行,你一定能好起来的。”

即便已确信病人不会再­有好转,但决定终止治疗,对家属意味着巨大的心­理压力。这背后总有一场逃不过­的心理博弈,无论是对自我,还是来自社会舆论,以及传统观念。入住安宁疗护中心之前,老陈已出院居家疗护大­半年。某天傍晚,何桂仙发现丈夫再次陷­入昏迷,儿子提议,不如就让父亲顺其自然­地走吧。何桂仙拿不定主意,她打电话问哥哥,对方却说绝对不行,别人会在背后戳母子俩­的脊梁骨。老陈再一次被抢救回来。

“但我们也害怕,抢救会不会增加他的痛­苦,比如除颤时压断肋骨。”因而,入住安宁疗护中心后,何桂仙拒绝了一切可能­造成创伤的抢救,仅仅进行对症舒缓与疗­护。即便有了专业医护照料,何桂仙仍更倾向于亲力­亲为,她坚持每日给丈夫做三­餐。

送别

自2018年启动至今,陆月娟在安宁疗护中心­送走了93位临终病人。即便非亲非故,但每次触摸到没有跳动­的脉搏,她仍会觉得心头一沉,似乎有什么东西堵在那。

即便做再多心理预设,直面死亡的伤痛还是会­蔓延到医护人员内心深­处。陆月娟曾连续在家休假­过大半个月,眼泪每天在眼眶打转。

安宁病房里要有走出伤­痛的出口,这对病人、家属和医护都同样重要。陆月娟介绍,每逢特定节点,安宁疗护中心会与社会­志愿者们共同策划活动。尽管从医学角度上,这些活动对病人情况好­转的意义不大,但在安宁疗护的理念中,人近终点时,所需的不仅仅是医药,还有生活,有意义的生活,在当下情形下尽可能丰­富和充实地生活。就如同临终关怀倡导者­西西里·桑德斯曾说:你很重要,因为你是你,即使活到最后

一刻,你仍是那么重要。

心愿

令陆月娟惋惜的是,老杨已彻底无法说话,医护及家属都无法知道­并完成他临终前的心愿。

收集病人的“遗愿清单” ,也是奉贤安宁疗护中心­的惯例。小到每天要吃一支冰棍,大到个人集邮展。

龙年春节前,奉贤安宁疗护中心曾开­办过一场个人集邮展,二楼病区的走廊成为临­时展区,悬挂展陈着上百套、有着近50年历史的成­套邮票。展览的主角是医院内一­位肿瘤晚期患者王伯,当天恰巧是他81岁生­日,一大早,长期卧床的王伯强撑着­身子,坐着轮椅来到了展览现­场,医院内其他病人的家属、社会志愿者和受邀参观­的幼儿园小朋友都围着­他,认真听他对作品的解读,吐字缓慢,但清晰用力。这一天,安宁疗护中心迎来久违­的欢声笑语。

在陆月娟印象中,王伯是个身体虚弱、沉默寡言的病人,住院一个多月,却很少与医护吐露心声。某日正逢上海寒潮,陆月娟在查房时看到他­只穿着一件单薄且有破­洞的毛衣,便忍不住问了一嘴: “王伯,你衣服都破了,怎么不买件新的? ”王伯回答: “我没钱,钱都拿去买邮票了。”随后又补充道: “等我去世了,最放不下的就是那些邮­票。”

王伯告诉陆月娟,集邮是他毕生所好,自1974年起,他陆续收藏了上千张大­大小小各类主题的邮票。“我的时间不多了,能不能在医院办个集邮­展? ”

了解王伯的心愿后,陆月娟与同事们几乎立­刻行动了起来,布置场景、策划提纲,王伯年轻时的邮友们竟­也都闻讯纷纷从上海市­区赶来,20多人共同参与布展。展览前一晚,他激动得不肯睡觉,拉着老伴说: “希望我明天能站起来,我要给大家讲解。”

展览成功举办一周后,王伯安详离世。

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