Leur fils a droit à un médicament mais pas leur fille, aussi malade
Des parents de l’abitibi, qui ont deux enfants atteints de la fibrose kystique, lancent un véritable cri du coeur afin que leur fille qui n’a que 30 % de capacité pulmonaire puisse avoir accès au même médicament que son frère.
« Si pour Kilian ça a fait une différence, pour Samsara, ça ferait une différence exponentielle. À 70 % de capacité pulmonaire, tu as une vie presque normale, Samsara est parfois à 22 % », lance leur père, Sébastien Bélisle.
En septembre 2018, Kilian Bélisle, 19 ans, atteint de la fibrose kystique depuis la naissance, a été sélectionné pour tester un nouveau médicament.
Selon la Fondation américaine de la mucoviscidose, l’espérance de vie d’une personne atteinte de cette maladie génétique et héréditaireest de 44 ans. Or, grâce au nouveau médicament, le Trikafta, les patients peuvent retrouver jusqu’à 14 % de plus de fonctions pulmonaires.
« Au début, on ne savait pas si Kilian faisait partie du groupe qui devait prendre les pilules placebo. Au bout d’une semaine, c’était évident. Il est passé de 70 % de capacité pulmonaire à 100 % », expliquent les parents de Lasarre, Carole Bouchard et M. Bélisle.
Elle aussi atteinte, Samsara Bélisle, 16 ans, n’a pas été sélectionnée pour l’étude pharmaceutique. Un nombre maximal de patients étaient admis. Malheureusement, sa santé se détériore. En 2018, l’adolescente a passé 140 jours à l’hôpital. Elle n’est plus capable d’aller à l’école. Elle terminera son cinquième secondaire à la maison. Sa fonction pulmonaire se tient habituellement entre 25 et 33 %.
DANS LES BRAS DE SES PARENTS
« Lorsqu’on regarde un film au sous-sol, je dois remonter avec elle dans mes bras. C’est trop difficile pour elle. C’est ça notre réalité », raconte le père de 45 ans.
La famille est bien au courant des dangers de cette maladie. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’elle se bat afin que le Trikafta, déjà distribué aux États-unis et en Europe, puisse l’être au Canada.
D’ailleurs, le couple espère rencontrer bientôt des personnes influentes du gouvernement afin de parler de leur vécu.
« Il n’y a aucune raison pour que ça ne fonctionne pas pour Samsara. Elle a la même génétique que son frère », mentionne M. Bélisle.