L’hôpital est la maison d’une enfant en attente d’un coeur
La petite Charlie, 3 ans et demi, y a passé plus de temps que chez elle
Une fillette en attente depuis plus d’un an d’un nouveau coeur a passé l’essentiel de son existence dans des hôpitaux.
La petite Charlie, âgée de 3 ans et demi, a la moitié du coeur gauche atrophiée en raison d’un syndrome d’hypoplasie, une cardiopathie congénitale.
Le quotidien de la jeune famille se déroule depuis 17 mois entre l’hôpital Sainte-justine et le Manoir Ronald Mcdonald, à Montréal.
« Elle a passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison, raconte sa maman Enya Sérandour-barrette, 27 ans. Elle ne sait pas encore ce que ça représente pour de vrai l’hôpital, mais elle sait que notre vraie maison est loin, à Val-d’or. »
La famille garde espoir qu’un coeur va bientôt se présenter, elle qui avait déjà témoigné au Journal l’an dernier. Leur fille, pleine d’énergie et enjouée, garde le sourire, et sa condition est stable.
« Elle est super en forme. Elle va bien présentement, mais c’est surtout grâce à son médicament intraveineux, la milrinone. Ça vient aider son coeur pour ne pas forcer, c’est utilisé dans des cas d’insuffisance cardiaque », relate la maman de l’enfant.
BEAUCOUP D’ÉMOTIONS
Une soirée en février a fait vivre toute une gamme d’émotions aux parents de Charlie. Un coeur pourrait être disponible pour leur petite. La maman n’a pas divulgué la journée précise, afin de ne pas identifier le donneur.
« Ça a été des vraies montagnes russes émotionnellement. Il était environ 22 h 30, et on nous appelle pour nous annoncer la nouvelle, relate Enya. C’est la procédure, ils appellent l’équipe médicale du receveur potentiel et ils appellent aussi la famille pour les mettre au courant. »
Sauf que la nouvelle rêvée ne s’est pas déroulée comme ils l’auraient imaginé.
« Mais à 4 h 30, ça ne fonctionnait plus. Après des analyses, ce n’était plus un bon match », laisse tomber la maman. C’est finalement une amie de Charlie qui a reçu le coeur, un grand baume sur leur déception.
« Elle va très bien, et nous sommes très contents pour elle », soutient Enya Sérandour-barrette.
Il a quand même fallu plusieurs semaines aux deux parents avant de se remettre de cet épisode.
TOUJOURS L’ESPOIR
« Ça a été très dur psychologiquement, avoue la mère. Tu deviens ultra joyeux, après tu as tellement de peine pour la famille du donneur, t’es dans un drôle de high, mais c’est paradoxal. Puis d’un coup, on t’annonce qu’il n’y a plus de coeur pour elle. »
« Les donneurs potentiels sont très rares. Si au moins il y avait des meilleures mesures au Québec pour que l’attente dure moins longtemps, pour que les dons d’organes soient plus performants ( voir autre texte) », soutient sa mère.