Hausse des cas de la « maladie qui momifie », surtout chez les jeunes

C’est ce que révèle une étude publiée dans la revue médicale The Lancet Regional Health – Americas

Les cas de sclérodermie systémique, surnommée la « maladie qui momifie » en raison du durcissement de la peau et des tissus internes qu’elle provoque, sont en augmentation au Québec, plus particulièrement chez les enfants et les jeunes adultes. Des facteurs environnementaux pourraient être en cause, selon des chercheurs.

C’est ce que révèle une étude publiée en juillet dans la revue The Lancet Regional Health – Americas. De 1996 à 2019, le nombre de nouveaux cas de cette maladie auto-immune potentiellement mortelle a grimpé d’environ 3,3 % par année chez les Québécois, tous âges confondus. Quant à ceux âgés de 0 à 19 ans, on parle plutôt d’une hausse d’environ 9,5 % par année pour cette même période.

« Avant, la sclérodermie systémique était excessivement rare chez les enfants. Maintenant, ça l’est un petit peu moins », souligne Elena Netchiporouk, l’une des autrices de l’étude et professeure adjointe à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill. De 1996 à 2019, le nombre de cas moyen à l’échelle de la province s’élevait à 29 personnes sur 100 000, tous âges confondus, relève-t-elle.

Plusieurs facteurs pourraient expliquer l’augmentation de nouveaux cas de cette maladie chez les jeunes et dans le reste de la population, avance-t-elle, en précisant ne pas avoir de réponse « 100 % claire » à cette question pour l’instant. La plus grande facilité à diagnostiquer la sclérodermie systémique peut en être une, dit-elle, en entrevue au Devoir.

En général, cette maladie touche surtout les personnes plus âgées, ajoute Elena Netchiporouk. « Une certaine partie de l’augmentation de nouveaux cas pourrait être due au fait que la population vieillit. »

Des facteurs environnementaux pourraient également expliquer en partie cette hausse de la maladie chez les enfants et dans les autres groupes d’âge, poursuit-elle. « Je pense qu’il faut aller explorer davantage du côté de la pollution atmosphérique et de la pollution industrielle. »

Elle souligne aussi que les nouveaux cas de la maladie sont plus concentrés dans l’est et dans le nord du Québec que dans les autres régions. « Ça peut avoir un certain lien avec des industries qui sont situées dans ces endroits-là et qui peuvent émettre certaines particules dans l’air », affirme la professeure.

Mortalité en baisse

Si le nombre de nouveaux cas de sclérodermie systémique augmente au Québec, le taux de mortalité, lui, est en baisse depuis une vingtaine d’années, se réjouit Mme Netchiporouk. « En 1996, une personne atteinte de cette maladie avait 4,2 fois plus de risques de mourir qu’un Québécois de même âge et de même sexe qui n’avait pas la sclérodermie systémique », détaille-t-elle. En 2019, ce taux s’élevait à 2,6.

« Je pense que c’est l’arrivée de meilleurs soins, de meilleurs traitements, de meilleurs dépistages et des diagnostics précoces qui expliquent cette amélioration sur le plan de la mortalité », souligne la professeure. La sclérodermie systémique demeure cependant une maladie difficile à traiter, ajoute Elena Netchiporouk.

Selon elle, il est donc essentiel de mener plus d’études pour bien cibler ce qui cause la maladie. « On a déjà commencé à le faire, mais il faut permettre aux chercheurs de vraiment bien comprendre l’impact qu’a l’environnement dans lequel on vit sur notre santé. »

Mme Netchiporouk affirme aussi qu’il est essentiel de fournir les soins adéquats aux populations des régions les plus touchées par la hausse de nouveaux cas de sclérodermie systémique, notamment en y envoyant des spécialistes. Elle souligne également la nécessité d’éduquer davantage les patients aux gestes qu’ils peuvent faire pour réduire la sévérité de la maladie. « S’ils fument, il faut vraiment les soutenir dans l’arrêt de la consommation de tabac. »