ZOÉ LIT POUR SA MAMAN
Au Canada, une personne sur 400 vit avec une forme de sclérose en plaques. Celle dont est atteinte Chastity Préfontaine est appelée récurrente-rémittente. Sa fille, Zoé Préfontaine, élève à l’école communautaire Réal-bérard, a décidé d’entreprendre un marathon de lecture pour prélever des fonds en faveur des personnes touchées par cette maladie.
Zoé Préfontaine a entrepris un marathon de lecture pour collecter des fonds pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Une grave raison motive cette élève de l’école communautaire RéalBérard : sa mère, atteinte de cette maladie.
C’ est sous le regard de sa mère, Chastity Préfontaine, et avec beaucoup de timidité, que Zoé Préfontaine,dix ans, partage son projet. « Si j’ai décidé de faire un marathon de lecture, c’est parce que ma maman a une sclérose en plaques et que je veux l’aider. »
Chastity Préfontaine a été diagnostiquée en septembre 2019 avec la forme récurrenterémittente de la sclérose en plaques. Pour sa fille, qui ne savait rien de cette maladie, cette nouvelle a engendré beaucoup d’incertitude.
« Quand maman m’a dit qu’elle était malade, j’ai eu très peur. Je ne connaissais pas cette maladie et je pensais que ça allait juste partir et ne pas revenir. Comme parfois, quand elle est malade.
« Elle m’a expliqué qu’elle allait vivre avec une MS pour toujours. J’ai peur qu’elle ait mal. Mais maman m’explique les symptômes, et comment fonctionne cette maladie. Alors j’arrive à comprendre un petit peu mieux. »
Chastity Préfontaine note que depuis qu’elle a été diagnostiquée, « Zoé remarque davantage les personnes qui vivent avec cette maladie ».
Pour soutenir sa mère, Zoé a donc décidé d’entreprendre un marathon de lecture. « Je me demandais comment je pouvais aider ma maman. Et puis j’ai vu qu’il y avait ce projet en ligne.
« C’est simple. Les personnes donnent de l’argent sur la plateforme et je lis des livres. J’ai déjà lu 20 livres, beaucoup de comics, parce que j’adore ça. Je lis beaucoup en anglais et un petit peu en français.
« Au début, j’avais demandé à maman de mettre un but de 150 $. Aujourd’hui [ le 4 mars], on a déjà reçu 3 387,20 $. C’est fou! On a dû revoir plusieurs fois notre objectif. Je ne pensais pas qu’il y aurait autant de personnes qui donneraient de l’argent.
« Maman m’a aidée, elle a partagé mon lien sur sa page Facebook. Les gens peuvent continuer de faire des dons jusqu’au 20 mars. (1)
Normalement, c’était jusqu’à la fin février, mais les organisateurs ont décidé de prolonger le temps et je suis contente. »
Pour sa mère, l’engagement de Zoé est source d’une joie tranquille.
« Quand Zoé m’a dit qu’elle voulait participer à cette collecte de fonds, j’ai été très heureuse. Je ne pensais pas qu’elle voudrait faire quelque chose comme ça. Je suis très fière d’elle. En un mois, elle a lu 20 livres. Et puis finalement, avec la pandémie, il n’y a pas grand-chose à faire. C’est une bonne occasion. »
Avec beaucoup d’optimisme Chastity Préfontaine aborde sa maladie.
« J’ai été diagnostiquée à l’âge de 35 ans. Au départ, je suis allée consulter mon médecin parce que mes mains tremblaient, mes pieds me brûlaient, j’avais des étourdissements. Après plusieurs examens, mon médecin m’a donné la nouvelle.
« C’était vraiment inattendu. Personne de ma famille n’a été diagnostiqué avec une sclérose en plaques. Ma MS est de type cyclique. Je suis vraiment chanceuse de pouvoir continuer ma vie quotidienne.
« Je continue d’aller au travail, je continue de passer du temps avec ma famille. C’est
j| Vraiment inattendu
quelque chose d’important pour moi. »
Et certainement tout autant pour Zoé, qui confie en parlant de sa maman : « elle passe du temps avec nous et participe aux activités de famille. J’aime pouvoir passer du temps avec ma maman ».
Chastity Préfontaine sait qu’elle se trouve au début d’un long chemin. « Je ne suis pas certaine de l’avenir. Cette maladie m’apporte beaucoup d’incertitude.
« Déjà, pour commencer à me soigner, ça a été un long processus, puisque six mois après mon premier diagnostic, on m’a trouvé un lupus. Alors il a fallu faire attention à ce que je pouvais prendre comme médicament.
« Finalement, depuis janvier 2021, j’ai commencé à prendre de l’ocrevus. C’est une perfusion administrée deux fois par an. J’attends de voir le résultat de ce traitement.
« L’été va être un test. Quand il fait vraiment chaud, ce n’est pas très supportable pour moi. Alors j’espère que le traitement va permettre de me calmer. Ma chance, vraiment, c’est de pouvoir compter sur ma famille. »
(1) Pour soutenir le marathon de lecture de Zoé Préfontaine : https://www. msreadathon.ca/fundraisers/zoe Prefontaine/2021?fbclid=iwar2o 7POG2H2KVJJKPRYCHCYEWLAKS MXHG0V2JFUYJRHIKWJ6D09P6BAHDK