“Extra personeel nodig om DNA-tests uit te leggen”
Proffen pleiten voor erkenning beroep ‘genetisch consulent’
HASSELT - Het aantal genetische tests explodeert, maar er is te weinig bekwaam personeel om de resultaten uit te leggen aan patiënten. Dat zeggen twee hoogleraars in de genetica van de KU Leuven. “Als je kijkt wat er allemaal op ons afkomt: artsen alleen zullen dat niet meer aankunnen”, zegt professor Koen Devriendt.
“Stel dat een vrouw zich afvraagt hoe groot de kans is dat ze borstkanker krijgt, omdat het in de familie zit. Dan kan ze bij ons terecht. Wij luisteren naar haar verhaal, maken een stamboom op en gaan over tot een genetisch onderzoek als er een risico bestaat. Zien we een afwijking in de resultaten, dan maken we een nieuwe afspraak. We vertellen bijvoorbeeld dat de kans op kanker 60 tot 80 procent is en leggen haar opties voor. Strikte opvolging en zesmaandelijkse controle bijvoorbeeld, of amputatie van de borsten, al dan niet met reconstructie.”
Maureen Holvoet (57, foto) werkt in het genetisch centrum van het UZ Leuven en is een van de weinigen in België die gecertificeerd is als ‘genetisch consulent’. Daarvoor moest ze naar het buitenland, want in België bestaat geen opleiding. In de praktijk zijn er wel meer zulke consulenten aan de slag, maar zij leerden de stiel enkel in het veld.
De nood aan bekwaam en geschoold personeel is bijzonder hoog, schrijven hoogleraren in de genetica Joris Vermeesch en Koen Devriendt (KU Leuven) in een opiniestuk, omdat het aantal genetische tests in hoog tempo aan het toenemen is. “Er is nu al de NIPT, de test die bij zowat alle zwangere vrouwen wordt afgenomen”, zegt professor Devriendt. “Die checkt of er geen chromosoomafwijkingen zijn bij de foetus, zoals het syndroom van Down, maar is aan het evolueren naar een test die de volledige genetische samenstelling van het kindje onderzoekt op afwijkingen.”
Er zijn ook koppels met een kinderwens die willen testen of ze drager zijn van aandoeningen die ze zouden kunnen overbrengen op hun baby. “Allemaal dingen waardoor de vraag naar uitleg toeneemt”, zegt de professor. “Artsen alleen kunnen dat niet aan. Er zijn mensen nodig met de juiste opleiding en kennis.”
Daarom pleiten de genetici ervoor dat het beroep van genetisch consulent erkend wordt en dat er opleidingen komen. In andere Europese landen zijn al voorbeelden van zulke opleidingen, maar voor minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) is zo’n erkenning niet aan de orde. “Nochtans zijn er mensen nodig met een goede kennis van genetica, die de tijd nemen om informatie te geven en mensen kunnen begeleiden wanneer ze slecht nieuws krijgen”, zegt Devriendt.