Помогите Владу бороться за жизнь
Благотворительные счета открыты в Беларусбанке
Влад Касперович родился
22 марта 2018 года, на 32-й неделе беременности, с весом 1380 граммов.
Десять дней малыш находился в реанимации на аппарате ИВЛ. Родные мальчика боялись, что будут осложнения, но все обошлось. Потом два долгих месяца в роддоме, на втором этапе выхаживания. Когда Владик набрал вес 2550 граммов, его выписали домой.
– Мы были счастливы, думали, что все обошлось и все будет хорошо, – вспоминает мама мальчика Татьяна Касперович. – Но в 11 месяцев у Влада начала проявляться мышечная слабость, вскоре нам объявили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Дети с таким заболеванием без лечения и поддерживающей терапии перестают ходить, сидеть, самостоятельно кушать, дышать, пока не наступит смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Малыш осознает, что с ним что-то не так, испытывает те же чувства, что и сверстники.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания жизни мальчика используются аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.
Препарат, который может дать Владику шанс на спасение, – Спинраза. Он уже используется в 53 странах мира и показал хорошие результаты в лечении больных с СМА. Однако в Беларуси препарат не зарегистрирован. Получить лечение им можно только в случае приобретения лекарства за собственные средства за рубежом. Стоимость четырех первых (загрузочных) инъекций составляет 500 тысяч евро.
– Это неподъемная сумма для простой белорусской семьи, поэтому мы вынуждены открыть благотворительные счета просить помощи у всех неравнодушных, – отметила Татьяна Касперович. – У нас совсем мало времени. Нам нужно действовать как можно скорее. Умоляем, помогите нашему мальчику!