“Es tremenda la carga emotiva que nos genera un ser querido con Alzheimer”

Convivir con la patología que afectó a su madre modificó su vida. Tanto que aún continúa procesando aquellos días complejos, que la instalaron en una lucha incesante, y sin pausas, en pos de contener a los enfermos y sus entornos. Siempre a partir de su e

ción en 2008 en busca de ayuda. Tenía a mi mamá enferma desde fines del año 2003 y, la verdad, ya se me habían quemado todos los papeles”.

Recuerda aquel día lacerante. Estaba con su madre en la cocina. Hasta que de pronto...

*** “Yo lavaba los platos y ella los secaba. De golpe me di cuenta que ella no podía guardar un taper dentro de otro. No había caso. Comencé a hacerle preguntas y tomé conciencia de que respondía con un escasísimo vocabulario. Era "la cosa", "la cosita", "no puedo". Me reconocía, pero igual fue un cimbronazo para mi. Mamá tenía por entonces 83 años. Falleció en diciembre del año pasado”.

-¿Cómo resultó manejar aquella etapa inicial de la enfermedad?

-Me dieron el diagnostico y el consejo fue comprar un libro sobre Alzheimer. En aquel momento me dije: "esto lo manejo". Pero llegó un punto donde las situaciones diarias me fueron desbordando, cada día era algo nuevo e inesperado. Además, quienes sufren esta enfermedad es como que se pegan a sus cuidadores. Y en el caso de mi mamá siempre fui yo.

-¿La demanda era constante?

-Si, totalmente. Por ejemplo si no había una atención hacia ella se ponía mal, aunque debo admitir que ayudó su hermoso carácter. Es frecuente que muchos pacientes de pongan agresivos. Mi mamá, a la inversa, era dulce, besucona, cariñosa, jovial. Y así se mantuvo hasta último momento.

-¿En medio de lo complejo de la enfermedad, supongo que también hubo espacio para compartir algunos buenos momentos?

-Compartimos muchas confidencias, nos apoyamos. Ella siempre estaba risueña. Ya enferma yo buscaba tenerla entretenida. Cocinábamos y su rol era el de Juanita, en alusión a la ayudante de doña Petrona. `¿Soy Juanita?', me preguntaba.

"Le gustaba compartir las tareas de la cocina, pero con ciertos límites. Si le decía `ahora te toca empanar las milanesas', me miraba y me decía `no sé hacerlo'. En ese momento no la comprendía. ¡Pensaba que se hacia la viva! Después, cuando fue perdiendo otras habilidades lo entendí”.

-Toda esa complejidad derivó en que pidieras ayuda. ¿Así llegó ALMA a tu vida?

-Mamá había sido diagnosticada y medicada tempranamente, por lo que durante seis años se manejó bien e incluso hasta viajaba sola.

"A partir del sexto año, las cosas se fueron complicando y deteriorándose la convivencia. Yo creía estar al borde del infarto, aunque en realidad estaba muy estresada. Entonces concurrí a ALMA en búsqueda de asesoramiento, apoyo y contención, comenzando a participar de las actividades.

"Fui integrándome cada vez más y luego, con mamá institucionalizada, dediqué más tiempo, transmití experiencias y busqué generar junto a los otros integrantes nuevos espacios, proyectos. Siempre con el objetivo de

-Alguien hasta habló de una epidemia de esta enfermedad. ¿Es para tanto?

-¡Demasiado drástico! Viste que hasta llegaron a decir que la vejez es una epidemia (se ríe con ganas). ¡Algún irrespetuoso! La vejez no es una epidemia, es una etapa de la vida que hay que tratar de asumir y pasarla lo mejor posible.

"El factor de riesgo más importante tiene que ver con la edad. El Alzheimer más común es el que está ligado a la edad. Y Argentina tiene una población envejecida, por lo que es de esperar que cada vez tengamos más cantidad de diagnósticos de Mal de Alzheimer”.

-¿Se la puede denominar como "la enfermedad del olvido"?

-Sí, es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, que se caracteriza justamente por trastornos cognitivos, motores y también conductuales. Y lo que se pierde al principio es la memoria reciente, “lo que hice ayer”, “lo que comí hoy”. Después, con el tiempo y en la medida que la enfermedad avanza, se van perdiendo otras memorias hasta llegar a un período donde el enfermo no puede realizar ninguna actividad de su rutina diaria.

-¿Tiene que ver con un signo de demencia?

-Es una forma de demencia. El 50 por ciento de los casos de demencia, y algunos científicos dan hasta un porcentaje mayor, tienen que ver con el Alzheimer. Es la más frecuente de las demencias.

-¿No existe un tratamiento eficaz para interrumpir ese camino inexorable?

-No hay medicación para curar, sino para que el desarrollo de la enfermedad sea más lento. Es como una escalera. Tenés el diagnóstico, viene la medicación, el paciente mejora, se mantiene en una meseta, hasta que con el tiempo se produce una caída. Cuando ello sucede se puede aumentar la medicación, hasta que llega un punto donde se le retira al paciente. Se mide lo positivo y negativo de suministrársela. Un momento muy duro para el entorno, porque el enfermo no llega a advertirlo. Pero